Barn med blödarsjuka -
Frågor, funderingar och förhoppningar

Föräldrakommitténs uppgift är att bevaka barn- och föräldrafrågor inom förbundet. Föräldrakommittén deltar aktivt i planering och genomförande av de årligen återkommande föräldrakonferenserna sommarlägren och klimatresor för barnfamiljer. Kontakta gärna någon av oss i föräldrakommittén för mer information.

Sammankallande
Ann Lundskog, 08-564 701 90

Ledamöter
Ann Lundskog, familjedagarna
Jörgen Alderlid, sommarläger och klimatresor, 0176-15 563
Monika Westerberg, ITP-frågor, 031-91 43 16

Sommarläger
Varje år anordnas ett sommarläger för alla barn men någon form av blödningsrubbning mellan 8 och 15 år, som är medlemmar i förbundet blödarsjuka. Syftet med lägret är att under medicinskt trygga former ge banen möjlighet att träna egenvård. En sjuksköterska från koagulationsmottagningen har det medicinska ansvaret för lägret och sjukhusets barnkoagulationsmottagning har beredskap om något skulle hända. Sommarlägret är uppskattat av både föräldrar och barn. Läs mer »

Familjedagar
Varje år ordnar förbundet en eller två familjedagar för familjer med blödarsjuka barn och barn med ITP. Barnpassning och aktiviteter finns för barnen medan föräldrarna diskuterar och får information om nyheter inom bl a vård och behandling samt möjlighet att utbyta erfarenheter med andra familjer. 2010 års familjedagar äger rum i september på Bosön utanför Stockholm. Datum för ITP-dagarna är ännu inte bestämt. Kontakta kansliet om du vill veta mer.

Kontaktpersoner
Förbundet har utbildat ett antal kontaktpersoner som gärna ställer upp och delar med sig av hur det är att leva med blödarsjuka. Om du eller din familj vill veta mer eller är intresserade av stöd och tips i vardagen från en kontaktperson går det bra att kontakta kansliet eller någon av nedanstående personer:

Jörgen Alderlid, tel 0176-155 63. Jörgen har två pojkar födda 97 och 99 med hemofili A

Carina Dahlqvist, tel 08-612 0014. Carina har en pojke född 92 med hemofili A

Anki Fryksäter, tel 031-48 84 43. Anki har en pojke född 91 med hemofili

Monika Westerberg, tel 031-91 43 16. Monika har en dotter född 97 med ITP

Victoria Strindlund, förälder till två pojkar födda 99 och 04 med hemofili. tel 0620 - 107 69

Camilla Lindfors Bågander och Mikael Bågander, tel 08 - 702 11 53. föräldrar till två pojkar född 05 och 08 med hemofili

Anneth Edberg Hassling, tel 013 - 14 53 24, förälder till son 02 med hemofili.

Ann Lundskog och Mattias Skjöldebrand, tel 08 - 546 701 90, föräldrar till pojke född 03 med hemofili samt har utvecklat antikroppar.

Åsa Hövre Björck och Håkan Björck, tel 035 - 15 65 29, föräldrar till pojke född 05 med hemofili som utvecklat antikroppar.

Leilia och Said Enayatti, 031 - 342 10 04, föräldrar till pojke född 95 med hemofili.