|
Idag beräknas cirka 45 000 kvinnor i Sverige ha någon form av blödarsjuka. Av dessa har bara ett tusental kvinnor fått en diagnos. För många kvinnor med blödarsjuka innebär sjukdomen en sämre livskvalitét som påverkar det dagliga livet. Med rätt diagnos och rätt behandling skulle de allra flesta kvinnor med blödarsjuka kunna leva ett bra liv. Syftet med denna sida är att att uppmärksamma och öka kunskapen om kvinnor med blödarsjuka och fokusera på de frågor som är specifika för kvinnor med olika typer av blödningsrubbningar. Här kommer du som kvinna eller förälder till en flicka med blödarsjuka att kunna hitta viktig information, få svar på dina vanliga frågor och finna kontaktpersoner att vända dig till.
Titta gärna in på sidan snart igen för det kommer att hända saker här inom en kort tid.
Sedan några år tillbaka finns det ett kvinnonätverk för kvinnor med olika typer av blödningsrubbningar och för föräldrar till flickor som har olika typer av blödningsrubbningar samt kvinnor som är anlagsbärare av sjukdomen.
Syfte med kvinnonätverket är att uppmärksamma att kvinnor också har blödarsjuka och att deras problem ser annorlunda ut än männens. Genom kvinnonätverket vill vi underlätta livet för de kvinnor som är drabbade så att de snabbt ska kunna få den hjälp dem behöver.
Inom ramen för nätverket har vi bland annat genomfört ett antal seminarier, arbetat fram ett nytt material "Kvinna och blödarsjuk" och utbildat ett antal kontaktpersoner.
Vi presenterar här nedan ett lite urval av vanliga frågor med svar för kvinnor med olika typer av blödningsrubbningar. Svaren har besvarats av läkare tillsammans med specialistsjuksköterska på Karolinska sjukhusest i Stockholm. Vi kommer under hösten att utveckla denna del med fler frågor.
Vart vänder man sig om man tror att man har blödarsjuka?
Man kan kontakta sin husläkare, som skriver remiss till en Koagulationsmottagning för vidare utredning.
Hur vet man om man har någon typ av blödningsrubbningar?
Genom att ta blodprov.
Vilka är symptomen?
Slemhinneblödningar, lätt att få blåmärken, blödningar från tandkött, stora menstruationer, onormala blödningar vid tandutdragning och vid operationer.
Vilken hjälp finns för kraftiga menstruationer?
Cyklokapron, östrogenpreparat, Octostim (dock bör man ha konsulterat en läkare innan man tar detta)
Har blödarsjuka kvinnor svårare än friska kvinnor att bli gravida?
Troligen inte, inga studier som är stora nog har visat det
Hur stor risk löper blödarsjuka kvinnor att få missfall?
Som icke blödarsjuka kvinnor, ca 50% (de flesta mycket tidigt i graviditeten så att kvinnan oftast inte ens upptäcker det). Det är dock viktigt att man alltid gör en skrapning för att få bort alla rester, för att minimera blödningen. (En skrapning måste också göras vid abort för att få bort alla rester).
Går det att ta fostervattensprov (eller någon annan typ av prov) för att få veta om det barn man bär är blödarsjukt?
Ja, det går bra. Man måste dock veta mammans genmutation för att kunna veta om barnet är blödarsjukt.
Vilken typ av bedövning eller annan hjälp kan jag få vid förlossning?
Oftast allt utom ryggbedövningar (Epidural och spinal)
Vad händer i klimakteriet med kvinnor som har blödningsrubbningar?
Det samma som med kvinnor utan blödningsrubbningar. Dock ska det inte glömmas bort att oväntad blödning i klimakteriet kan vara allvarligare sjukdom så en första bedömning av gynekolog kan behövas. Cyklokapron kan hjälpa mot blödningar.
Vi har som avsikt att utarbeta ett nytt informationsmaterial om kvinnor och blödarsjuka men under tiden hänvisar vi till ett av våra faktablad som handlar om kvinnor och blödarsjuka. Här nedan kan du ladda hem det som pdf.
|
