|
Sedan decennier vet vi av erfarenhet att substitutionsbehandling är den enda humana behandlingen av svåra blödningsrubbningar. Det är ingen överraskning varken för svenska blödarsjuka patienter eller deras läkare. Och det är förstås ingen slump att en tidigare ordförande för världsfederationen, WFH, kallar studien där resultaten publicerades ”svenska för nybörjare”. Man kan direkt ifrågasätta etiken i att genomföra studien mot bakgrund av våra svenska erfarenheter, men att studien ändå genomförts visar på svårigheten att vetenskapligt bevisa det självklara. Det har till exempel aldrig gjorts en dubbelblind studie av nyttan av fallskärm när man hoppar ur ett flygplan. Detta dilemma är aktuellt när Tandvårds och Läkemedelsförmånsverket, TLV, startar sin genomgång av vilka läkemedel som i framtiden ska subventioneras mot blödningsrubbningar. Det är av yttersta vikt att Förbundet Blödarsjuka får vara delaktiga i hela TLV-processen för att ge en rättvis bild av effekterna av vår behandling. Effekter som för oss är lika självklara som nyttan av en fallskärm vid hopp från flygplan.
Hur många i familjen är medlemmar i Förbundet Blödarsjuka? Är alla ungarna med eller bara den som är blödarsjuk? Är dina föräldrar medlemmar eller slutade de att bry sig när du fyllde arton? Är svärmor med? Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en liten handikapporganisation med ett stort ansvar. Vi har ungefär lika många medlemmar och lika stor budget som den genomsnittliga lokala sportklubben. Vi spelar inte korpfotboll eller arrangerar hockeyläger för era ungar. Vi har en mycket viktigare uppgift än så! De allra flesta blödarsjuka i Sverige har det bra och tänker kanske inte så mycket på sitt handikapp. Egentligen kanske vi borde tänka efter lite mer. Vi är fortfarande bara en spruta från en dödlig blödning och bara ett virus ifrån nästa läkemedelskatastrof. Vem ska bevaka våra intressen om vi själva inte orkar? När vår omsättning blir lägre än den lilla korvkiosken på hörnet? Med fler medlemmar kommer ökade resurser och större trovärdighet. Ett medlemskap kostar inte så mycket. Skippa den där extra onödiga presenten till födelsedagen och teckna ett familjemedlemskap istället. Det kan bli den viktigaste presenten som du någonsin ger ditt barn! När du ändå är på gång kan du väl övertala dina föräldrar också att stödja oss. Jag är i alla fall väldigt stolt över min svärmor, som är med i förbundet. Örjan Bjermert Ledamot i förbundsstyrelsen
Kanske skulle du vilja skriva några rader om ungdomsträffens Go-cart race (Grattis till vinsten Patrick!) och uppmana till retur när ni i sommar ses som ledare på barnlägret? Visst skulle”Mitt-i-livet projektet” engagera de flesta? Å andra sidan skulle man äntligen kunna rikta ljuset mot ITP, Nepalprojektet eller Inhibitorproblematiken? Och nog borde man väl nämna TLV's genomgång om våra läkemedel som startar till våren, speciellt i ljuset av att Socialministern ännu inte kommit loss i hiv och hepatitersättningsfrågan!? Du förstår säkert var jag vill komma – Vi har ett fantastiskt förbund med så många järn i elden att vi konkurrerar med Kina om att driva upp stålpriserna! Vad som däremot börjar bli svårt är att prioritera bland alla dessa viktiga verksamhetsområden. Vi har tyvärr tydligt begränsade resurser, både ekonomiska och humana, trots stora insatser från såväl kanslipersonal som frivilliga medlemmar. För att möta denna utmaning skulle jag vilja i min första ledare uppmana dig, kära läsare, att se vikten av att vi som ett förbund står upp för en bra behandling av barn med antikroppar, även om just ditt barn inte är drabbat. Jag vill uppmana dig att se den första generationens blödarsjukas behov av rehabilitering, trots att du själv är ung och kan spela innebandy. Jag vill få dig att ta ställning för en rättvis ersättning för hepatit och hiv-smittade, trots att du klarade dig, eller inte förlorade ditt jobb under katastrofen. När vi som förbund går in i en fas av förändring och förnyelse kanske det inte blir just din eller min favoritfråga som vi tar itu med först, men jag lovar dig att bara tillsammans kommer vi en dag kunna se framsteg i någon av dessa frågor. Och det vinner vi alla på, som individer, som förbund och som samhälle. Daniel Arnberg Gamla ledare Ledare - 2008 (.pdf)
|
Fallskärmar och substitutionsbehandling
Är svärmor med i förbundet? |