|
Nya utmaningar för ett unikt förbund!
När vi tillsammans tar oss framtiden an, finns det några frågor och funktioner som jag särskilt skulle vilja omnämna. Dels de medlemmar och den vårdpersonal - ni vet vilka ni är - som oförtröttligt planerar och genomför läger och möten, konferenser och resor. Dels vårt kansli, som med många års erfarenhet och en beundransvärd energi hållit ihop förbundet och knutit ihop alla aktiviteter till en fungerande helhet. För att förbundet ska fortsätta att utvecklas positivt är det av yttersta vikt att nya medlemmar kliver fram och deltar. Det är det enda sättet att slå vakt om vården och vidga verksamheten till grupper som alltför ofta glömts bort. Det är också det enda sättet att behålla kvalitén på förbundets aktiviteter när vårt kansli närmar sig ett generationsskifte. Jag vill därför med stor entusiasm och glädje välkomna nya representanter i kommittéer, regionsföreningar och förbundstyrelsen till ett par spännande år! Ännu en världskongress kan läggas till handlingarna.
En tydlig trend de senaste kongresserna är att flera länder går över till profylaxbehandling av svensk modell och att sambandet mellan livskvalitet och tillgång till faktorkoncentrat tydliggörs i internationella studier. Svenskrelaterade punkter i programmet var bl a årets intressanta Aroseniusföreläsning och många spännande redovisningar från hemofilivårdens personal. Vår twinningpartner i Nepal prisades som bästa samarbetspartner av stiftelsen Save one Life. Imponerande presentationer gjordes från ungdomsgruppen av Marika Jacobson och Tor Bjermert samt av Zygmunt Gruszka från förbundsstyrelsen, som talade om de äldre blödarsjukas vårdsituation. Jag hoppas verkligen att vi gör ett lika starkt avtryck i Paris om två år! Fallskärmar och substitutionsbehandling För ett par år sedan publicerades i USA en studie (New England journal of Medicine 357:535-544) där 33 blödarsjuka barn i åldern 2.5 år fick behovsstyrd behandling (vid blödningar) och 32 barn fick regelbunden substitutionsbehandling (profylax). När pojkarna nått 6-årsåldern hade bara 55 procent av barnen med behovsstyrd behandling normala leder, medan i gruppen med substitutionsbehandling var siffran 93 procent. I gruppen med behovsstyrd behandling hade dessutom tre av barnen haft livshotande blödningar. Ordet substitutionsbehandling används i detta sammanhang istället för profylaxbehandling. Tanken är att substitutionsbehandling bättre beskriver vad det handlar om, nämligen att kroppen ska kompenseras för det ämne som saknas. Sedan decennier vet vi av erfarenhet att substitutionsbehandling är den enda humana behandlingen av svåra blödningsrubbningar. Det är ingen överraskning varken för svenska blödarsjuka patienter eller deras läkare. Och det är förstås ingen slump att en tidigare ordförande för världsfederationen, WFH, kallar studien där resultaten publicerades ”svenska för nybörjare”. Man kan direkt ifrågasätta etiken i att genomföra studien mot bakgrund av våra svenska erfarenheter, men att studien ändå genomförts visar på svårigheten att vetenskapligt bevisa det självklara. Det har till exempel aldrig gjorts en dubbelblind studie av nyttan av fallskärm när man hoppar ur ett flygplan. Detta dilemma är aktuellt när Tandvårds och Läkemedelsförmånsverket, TLV, startar sin genomgång av vilka läkemedel som i framtiden ska subventioneras mot blödningsrubbningar. Det är av yttersta vikt att Förbundet Blödarsjuka får vara delaktiga i hela TLV-processen för att ge en rättvis bild av effekterna av vår behandling. Effekter som för oss är lika självklara som nyttan av en fallskärm vid hopp från flygplan.
”Det är förstås ingen slump att just sjukvård och försäkring står i centrum för den heta inrikespolitiska debatten på andra sidan atlanten, där en av de centrala frågorna är huruvida personer med kroniska sjukdomar ska ha rätt att försäkra sig. Som svensk ser man med skräck hur det amerikanska systemet gång på gång misslyckats med att tillhandahålla kostnadseffektiv sjukförsäkring för sina medborgare. Tyvärr delar vi blödarsjuka i Sverige åtminstone ett av USAs problem – svårigheten att teckna en anständig försäkring om man redan är drabbad av en kronisk sjukdom. Detta problem har varit gemensamt för de flesta jämförbara västeuropeiska länder fram till förra året. Då gick föregångslandet Irland i bräschen för en lagstiftning som gav samma möjlighet för alla medborgare, oavsett tidigare sjukdomshistorik, att teckna en offentligt medfinansierad försäkring. Vore det inte dags för Sverige att som föregångsland inom hälso- och sjukvård möjliggöra samma trygghet som på Irland till de som mest behöver det i Sverige ?”
Hur många i familjen är medlemmar i Förbundet Blödarsjuka? Är alla ungarna med eller bara den som är blödarsjuk? Är dina föräldrar medlemmar eller slutade de att bry sig när du fyllde arton? Är svärmor med? Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en liten handikapporganisation med ett stort ansvar. Vi har ungefär lika många medlemmar och lika stor budget som den genomsnittliga lokala sportklubben. Vi spelar inte korpfotboll eller arrangerar hockeyläger för era ungar. Vi har en mycket viktigare uppgift än så! De allra flesta blödarsjuka i Sverige har det bra och tänker kanske inte så mycket på sitt handikapp. Egentligen kanske vi borde tänka efter lite mer. Vi är fortfarande bara en spruta från en dödlig blödning och bara ett virus ifrån nästa läkemedelskatastrof. Vem ska bevaka våra intressen om vi själva inte orkar? När vår omsättning blir lägre än den lilla korvkiosken på hörnet? Med fler medlemmar kommer ökade resurser och större trovärdighet. Ett medlemskap kostar inte så mycket. Skippa den där extra onödiga presenten till födelsedagen och teckna ett familjemedlemskap istället. Det kan bli den viktigaste presenten som du någonsin ger ditt barn! När du ändå är på gång kan du väl övertala dina föräldrar också att stödja oss. Jag är i alla fall väldigt stolt över min svärmor, som är med i förbundet. Örjan Bjermert Ledamot i förbundsstyrelsen
Kanske skulle du vilja skriva några rader om ungdomsträffens Go-cart race (Grattis till vinsten Patrick!) och uppmana till retur när ni i sommar ses som ledare på barnlägret? Visst skulle”Mitt-i-livet projektet” engagera de flesta? Å andra sidan skulle man äntligen kunna rikta ljuset mot ITP, Nepalprojektet eller Inhibitorproblematiken? Och nog borde man väl nämna TLV's genomgång om våra läkemedel som startar till våren, speciellt i ljuset av att Socialministern ännu inte kommit loss i hiv och hepatitersättningsfrågan!? Du förstår säkert var jag vill komma – Vi har ett fantastiskt förbund med så många järn i elden att vi konkurrerar med Kina om att driva upp stålpriserna! Vad som däremot börjar bli svårt är att prioritera bland alla dessa viktiga verksamhetsområden. Vi har tyvärr tydligt begränsade resurser, både ekonomiska och humana, trots stora insatser från såväl kanslipersonal som frivilliga medlemmar. För att möta denna utmaning skulle jag vilja i min första ledare uppmana dig, kära läsare, att se vikten av att vi som ett förbund står upp för en bra behandling av barn med antikroppar, även om just ditt barn inte är drabbat. Jag vill uppmana dig att se den första generationens blödarsjukas behov av rehabilitering, trots att du själv är ung och kan spela innebandy. Jag vill få dig att ta ställning för en rättvis ersättning för hepatit och hiv-smittade, trots att du klarade dig, eller inte förlorade ditt jobb under katastrofen. När vi som förbund går in i en fas av förändring och förnyelse kanske det inte blir just din eller min favoritfråga som vi tar itu med först, men jag lovar dig att bara tillsammans kommer vi en dag kunna se framsteg i någon av dessa frågor. Och det vinner vi alla på, som individer, som förbund och som samhälle. Daniel Arnberg Gamla ledare Ledare - 2008 (.pdf)
|
Förbundet Blödarsjuka är på många sätt unikt. Vi är ett litet förbund med ett mycket brett utbud av medlemsaktiviteter. Vi är sammanlänkade av unika sjukdomar, där fantastiska medicinska framsteg bidragit till att de allra flesta av oss kan leva normala liv. 
Är svärmor med i förbundet? |