Våra historier

Min historia - Hur det är att leva med von Willebrands sjukdom
Jag kom till Sverige, som adopterad, när jag var 5 månader och då visste man inte att jag hade von Willebrands sjukdom. Det var först när jag var 2 år som jag fick diagnosen von Willebrands sjukdom. Jag trillade då ner från en sten trappa och bet mig i läppen och det ville aldrig sluta blöda. Så vi var tvungna att åka in till sjukhuset. Även på sjukhuset försökte de få stopp på blödningen utan att lyckas. Då insåg sjukhus personalen att det var något som inte stämde. Sjukhuspersonalen började då ta massa olika tester på mig.

Efter alla dessa tester som man hade tagit på mig kom de fram till att jag hade von Willebrands sjukdom (medel svår).

När mina föräldrar fick veta att jag hade von Willebrands sjukdom så visste de inte riktig vad de var för sjukdom. De hade hört talas om den men något de inte visst var att även flickor kunde får sjukdomen.

När jag var yngre så fattade jag inte riktigt att det fanns andra där ute som också hade blödarsjuka. Jag trodde att jag var helt ensam. När jag lekte med de andra barnen var jag tvungen att använda tyghjälm och jag förstod aldrig varför jag var det enda barnet som måste använda hjälm när jag lekte. Det var jobbigt varenda gång.

Det var också jobbigt när jag fick min mens. Den kunde hålla på i 8-9 dagar och det väldigt jobbigt de fem första dagarna. Vissa dagar kunde jag inte alls gå till skolan. Nu när jag har min menstruation så får jag tar min medicin varannan dag, jag äter också p-piller. Det innebär inte att det är lätt, men det är i alla fall bättre än tidigare.

Något som inte heller var så roligt var alla gånger jag fick sprutor med medicin. Det som verkligen underlättar nu är att jag själv tar min medicin och inte åka till sjukhuset varje gång. Från början när jag hade lärt mig att ta mina sprutor så vill jag inte göra det själv så då var det alltid min mamma som fick göra det. Det var inte förrän jag var 15 år som jag började ta mina egna sprutor.

Ända upp i gymnasiet tyckte jag det var rätt så jobbigt att ha von Willebrands sjukdom. När jag gick på gymnasiet hade jag väldigt mycket problem med blödning i mitt knä och fick använda kryckor, en rätt så jobbig tid.

Idag är jag 26 år och är för det mesta en glad tjej som gillar livet. Jag jobbar som undersköterska inom sjukvården ett jobb som jag verkligen trivs med. På min fritid försöker jag träffa mina vänner och familj. Försöker även motionera för att hålla igång mina leder. Om jag håller igång mina leder så minskar detta blödningar i lederna. Ju äldre man blir ju mer lär man sig att leva med denna sjukdom och nu tänker jag inte så mycket på att jag har von Willebrands sjukdom.

Idag tycker jag att det fungera bra att leva med von Willebrands sjukdom.

Jenny Olsson

Maja och Karin
Karin och Maja är föddes i slutet av april 1995 på Östersunds sjukhus och är bosatta i Åre. När flickorna var ca fem månader upptäktes att de hade Glanzmann thrombastenia. Redan på BB fanns misstankar om att något inte stod rätt till då flickorna blödde mycket vid sprutstick och efter ett ytterligare några incidenser fick de till slut diagnosen. Då var det hjälmar, knässkydd ja skydd i alla bemmärkelser som gällde vilket var något helt nytt i våra liv. Det fanns inte någon blödarsjuk i våra familjer. Vi båda, Maja och Karins pappa och mamma visade sig vara bärare av Glanzmann.
Under flickornas första två år hade de ofta näsblod och blödningar i tandkött som var svåra att stoppa på hemmaplan, vi fick då åka till Östersunds sjukhus och få trombocyter som var den enda effektiva medicinen. Hemma kunde vi ge flickorna cyklokapron i tablettform och tussar i näsan.

Vi är imponerade över den vård och det bemötande vi och flickorna har fått i alla år, det gäller både från vår läkare med personal i Östersund och vår läkare med personal på Koagulationsmottagningen för barn på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Utan den trygghet som vården har gett oss skulle vår familj ha mått mycket sämre.

Maja och Karin har båda fått sin menstruation och fick via en läkare på KS redan innan första menstruation ordinerade p-piller vilket sedan den första menstruationen har fungerat bra för dem.

Idag lever flickorna ett ganska vanligt liv förutom lite näsblödningar och ibland stora blåmärken. Om det inte går att stoppa blödningarna kan Karin och Maja få en medicin som hjälper blodet att koagulerar och stannar i kroppen ca. 5 timmar, en annan medicin som också hjälper flickorna är trombocyter.
Fördelen med med medicinten är att vi kan ha den hemma kylskåpet och vi kan få den vid behov direkt av vår distriktssköterskan när Hälsocentralen är stängd.

Hälsningar!
Eva-Lena & Per Grape