| Inbjudan till alla medlemmar! |
| Aroseniusdagen Tid: Lördagen den 30 oktober med start kl 12:00 för medlemmarna med lunch och klockan 13:00 för allmänhet. Programmet är ännu inte klart men kommer att publiceras i höstens nr... |
|
| Remissvar: Läkemedel och försäkringsskydd vid personskador. |
| Förbundet Blödarsjuka har stor samlad erfarenhet av svåra läkemedelsskador. Många hundra medlemmar har under de senaste tjugofem åren drabbats av hiv och hepatit C via sina läkemedel. Medlemmarnas ... |
|
| Restips för blödarsjuka |
| Det är en ganska vanlig missuppfattning att blödarsjuka på grund av sin sjukdom inte kan göra längre resor till avlägsna länder. Om man i detta sammanhang inte ser sjukdomen som en svårighet, kan ä... |
|
| Årsbokslutet 2009 kan nu rekvireras från kansliet |
| I dagarna skickas Förbundet Blödarsjukas årsbokslut ut till regionföreningar, samarbetspartners, bidragsgivande myndigheter mfl. Vill du som är medlem också ta del av årsbokslutet kan du rekvi... |
|
| På gång; Enkät till anlagsbärare bland förbundets medlemmar |
| Som en del i arbetet med projektet ”Mitt i livet” skickar vi i juni ut en enkät för att kartlägga anlagsbärarnas situation. Vi bifogar också ett faktablad om anlagsbärare som tagits fram ... |
|
| Gåvor och bidrag |
| Förbundet Blödarsjuka tar tacksamt emot gåvor och bidrag. Du kan skänka en högtidsgåva eller hedra minnet av en avliden genom att skänka ett bidrag till förbundets verksamhet eller till forskningsf... |
|
| Hur tar förbundets regionföreningar hand om de blödarsjukas anhöriga? |
| Stockholms regionförening, Elisabeth Söderlind: När de blödarsjuka slöt sig samman för att tillvarata sina intressen och stödja varandra ingick redan från början föräldrar i styrelsen. Deras engage... |
|
| Funktionshinder - en fattigdomsfälla som leder till utanförskap |
| Personer med funktionshinder får oftare socialbidrag än andra grupper. Dessutom tvingas de avstå från läkarbesök och läkemedel på grund av privatekonomin. Det är en knapp miljon människor i åldern ... |
|
| Ingrids äventyr i Amazonas och Tibet |
| Bland indianer i Amazonas Det var i mitten på 60-talet som jag fick min diagnos hemofili A, efter en, vad man kan tycka, enkel operation. Efteråt berättade läkarna att det varit mycket kritiskt ef... |
|
| Åsas krönika: Att välja är att välja bort.. |
| Det är mitt fel. Det är jag som är genetiskt defekt. Eller min mammas fel, eller mormors fel. Man kan alltid skylla på sina mödrar, det har man gjort länge inom psykiatrin. Det är jag som valt att ... |
|
| Ny video på WFH:s hemsida lanseras den 17 april |
| Ny video på WFH:s hemsida lanseras den 17 april. Med anledning av årets World Hemophilia Day den 17 april har världsorganisationen WFH producerat en film om blödarsjukdomens många ansikten världen ... |
|
| Nytt forskningsprojekt om blödarsjuka i Sverige |
| Forskningsenheten för pediatrisk hematologi och koagulationsmottagningen i Malmö har nyligen startat ett nationellt forskningsprojekt. Projektet är en klinisk och epidemiologisk studie av ba... |
|
| Manifestation på Mynttorget den 17 april kl 14:00 |
| Förbundet Blödarsjuka ordnar manifestation på Mynttorget i Stockholm till minne av läkemedelskatastrofens offer Det har nu gått över två decennier sedan det mörkaste kapitlet i svensk läkeme... |
|
| Den internationella hemofilidagen den 17 april |
| Kära Medlem, Var sjätte svårt blödarsjuk fick hiv och många fick hepatit C via sina läkemedel. Det är nu mer än två decennier sedan. Många valde då att lägga locket på, av rädsla för att ... |
|
| Ivar Arosernius på Waldemarsudde |
30 januari - 11april 2010
Från brutala sagor, blodiga självporträtt och muntra fyllebilder till ilsken politisk satir, kärleksfulla porträtt och finstämda skildringar av barn och hem. Ivar A... |
|
| TLV fattar "omänskliga" beslut |
| Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket TLV fattar beslut om vilka läkemedel som ska subventioneras av staten. De blödarsjukas mediciner står snart på tur för TLV:s genomgång om ... |
|
| Åsas krönika: Jag trodde jag var förberedd.... |
| Jag var förberedd. Jag har växt upp med blödarsjuka. Det är naturligt att man tar stick vid köksbordet. Det är naturligt att man leker stick med sina mjukdjur att man använder sprutor under vattenk... |
|
| Brev från koagulationsvården till de som har deltagit i undersökningar |
| Till de personer/patienter, barn och vuxna som har deltagit i undersökningar vid Koagulationscentrum vid Universitetssjukhusen i Malmö, Stockholm och Göteborg samt deras släktingar Vid våra ... |
|
| Om blödarsjuka på webben |
| Stat och landsting bjuder på en hel del information om friskvård och sjukdomar på internet. Här finns också information om blödarsjuka som säkert en hel del personer tar del av. Tyvärr är denna inf... |
|
| Nya faktablad om blödarsjuka |
| Förbundet Blödarsjuka ger ut en serie faktablad om blödarsjukan och frågeställningar som hänger samman med dessa sjukdomar. De nya faktabladen Antikroppar och blödarsjuka och Anlagsbärare och blöda... |
|
| Parlamentet i TV4 raljerar om läkemedelskatastrof |
| Förbundet Blödarsjuka protesterar starkt mot Anders Nilssons plumpa påhopp i Parlamentet i TV4 den 18 oktober. Där raljerar Anders över att personer med blödarsjuka har smittats av HIV. I Sverige h... |
|
| Dementi om vaccinering! |
| Vi beklagar att förbundet lite väl snabbt i sista numret av Gensvar gått ut med information om att vaccineringen av blödarsjuka personer mot svininfluensa ska göras subcutant (ej in i muskeln). Där... |
|
| Vad händer med Apoteket? |
| Den första juli i år ändrades lagen så att det blir möjligt för andra än Apoteket AB att äga och driva apotek. Målet med omregleringen är att konsumenten ska få: · ... |
|
| Värsta språket |
| Jag har problem med begreppet sjukdom. Jag som är sjuksköterska, jag borde ju veta vad sjukdom är… Jag har trott att jag visste. Men inte gjorde jag det. Egentligen började det med att en arbetskam... |
|
| Hur ser ni på försäkringsfrågan? |
| Blödarsjuka m fl sjukdomar undantas i en del försäkringsbolags försäkringsvillkor. Andra bolags försäkringar omfattar inte konsekvenser av sjukdomen. Medlemstidningen Gensvar undrar hur f... |
|
| Aroseniusfondens nya hemsida - www.fbis.se |
| Välkommen att besöka Aroseniusfondens nya hemsida www.aroseniusfonden.se som nu ligger ute på nätet! Där kan du läsa mer om den viktiga verksamhet som fonden bedriver och få information om hu... |
|
| En dag med blödarsjuke Sajin, 10 år. |
-Titta! En kupong, ropar Sajin Khatri Chhetri uppspelt, och river upp nudelpåsen.
Innan någon hunnit reagera är han på väg till affären för att växla in den.
-Inte nu, du får göra det sedan... |
|
| Mitt i livet - en medlemsenkät |
| 83 procent av förbundets blödarsjuka medlemmar i åldrarna 27 – 45 år är mycket nöjda eller nöjda med sin livssituation. Detta trots att sjukdomen i hög grad eller i viss mån utgör ett hinder för 49... |
|
| Nytt faktablad om hepatit! |
| Förbundet Blödarsjuka ger under 2009 ut en ny serie fakatblad om blödarsjuka och frågeställningar som hänger samman med dessa sjukdomar. Blödarsjuka och hepatit är det första faktabladet i den nya ... |
|
| Hur underlättar ni för anlagsbärare- landet runt |
Östergötland – Sörmlands Regionförening, Peter Tollwé
”Vid vårt senaste styrelsemöte togs frågan om kvinnor och blödarsjuka upp och vi pratade om vad vi kan göra. Vi har bland annat beställt ett... |
|
| Tid för Rättvisa! |
| Det har nu gått över två decennier sedan vi stod inför fullbordat faktum: Var sjätte svårt blödarsjuk hade fått hiv och 90% hade fått hepatit C via sina läkemedel. Som du säkert känner till gick f... |
|
| Till er som deltagit i undersökningar! |
| Till de personer/patienter som deltagit i undersökningar vid Koagulationscentrum vid Universitetssjukhusen i Malmö, Stockholm och Göteborg samt deras släktingar Vid våra mottagningar bedriver vi, v... |
|
| Blödarsjuka och Exponering för vCJD |
| Förbundet blödarsjuka har informerats om att en blödarsjuk man i 70-årsåldern som nyligen avled i Storbritannien var smittad av vCJD (variant Creutzfeld-Jacob disease) enligt obduktionen. Dödsorsak... |
|
| Kontaktpersoner |
| Vi vet att det dyker upp många frågor och känslor när ens barn har fått diagnosen blödarsjuka. Då kan det vara bra att få prata med någon som har erfarenhet av liknande upplevelser och som kan ge t... |
|
| Protokoll från Kongressen i Norrköping finns nu på våra medlemsidor |
| Nu finns det möjlighet för alla medlemmar att på våra medlemssidor ladda hem protokollet från Kongressen i Norrköping 2008. Om ni har glömt lösenordet kontakta gärna kansliet för hjälp. |
|
| Två bildspel av Gösta Knutsson |
| På vår sida för äldre kan du nu titta på två nya bildspel som har gjorts av Gösta Knutsson. Gå in på denna sida så hittar du en länk till äldresidan! ... |
|
| Kvinna och Blödarsjuk – en unik och viktig bok |
| Boken ”Kvinna och Blödarsjuk” är den första i sitt slag som tar upp blödarsjuka kvinnors livssituation. Den har arbetats fram i ett samarbete mellan Förbundet blödarsjuka i Sverige och ABF. Genom i... |
|
| Nya europeiska principer för hemofilivården |
| Vid det 21 europeiska EHC-mötet i Dublin i september presenterades de nya principerna för europeisk hemofilivård som utarbetats av The European Association for Hemophilia and Associated Disorders (... |
|
| Kropp och själ i fokus på Må Bra i Nässjö |
| Årets ”Må bra dagar” var förlagda till Nässjö och Hotel Högland Konferens & Spa i september. Hotellet är ganska litet, något äldre och beläget endast 50 meter från järnvägsstationen. Äldrekommi... |
|
| Birger Blombäck in memorium |
| Professor emeritus vid Karolinska Institutet, Birger Blombäck, har avlidit i en ålder av 82 år. Birger Blombäck var en internationellt känd koagulationsforskare. Hans stora och tidiga insats var at... |
|
| Vad ska förbundet göra under den kommande tvåårsperioden? |
| Förbundet Blödarsjukas viktigaste uppgift blir att slå vakt om medlemmarnas goda vård och behandling. Det fastslog kongressen i Norrköping i oktober. Tandvårds och läkemedelsförmånsnämnden ... |
|
| Nya regler för arbete, studier och ideellt arbete med förtidspension från och med 1 januari 2009. |
| Du som har permanent, d.v.s. icke tidsbegränsad sjukersättning (förtidspension) har fr.o.m 1 januari 2009 rätt att arbeta, studera eller arbeta ideellt utan att förlora din sjukersättning om du har... |
|
| Ny ordförande med många viktiga puckar |
| Daniel Arnberg, 33, valdes i oktober till ny ordförande på Förbundet Blödarsjukas kongress i Norrköping. Den nya ordförandens viktigaste ”puck” blir att arbeta för fortsatt god vård av blödarsjuka ... |
|
| Uttalande vid Förbundet Blödarsjukas kongress Norrköping den 19 oktober 2008 |
| Riktat till regeringen: ”Ett prioriterat arbete för Förbundet Blödarsjuka i Sverige är att få till stånd en förändring i läkemedelsförsäkringen, främst angående preskriptionstiderna, skälighetsbedö... |
|
| Vad ska förbundet prioritera 2009-2010? |
Denna fråga ställdes till ordförandena i förbundets regionföreningar inför kongressen i Norrköping i oktober. Norra Regionföreningen, Mikael Öbrandt
Det är viktigt att man bevakar tillgång till ... |
|
| Aktuellt från läkemedelsföretagen |
Gensvar bad läkemedelsbolagen att med egna ord informera om vad som är på gång inom företagsområdet. Biovitrum satsar på forskning och utbildning
Biovitrum är ett svenskt läkemedel... |
|
| Låt oss känna stolthet över vad WFH har åstadkommit! |
| Världskongressen om blödarsjuka i Istanbul i juni blev den största någonsin med drygt 4 200 deltagare från 113 länder. Det omfattande programmet gav goda möjligheter för vårdpersonal, repres... |
|
| Mitt i livet- ett nytt projekt |
| Förbundet Blödarsjuka har just startat projektet ”Mitt i livet” för blödarsjuka medlemmar 27 - 45 år ”Mitt i livet” - generationens kontakter med jämnåriga blödarsjuka byggdes upp vid årligt... |
|
| Unga blödarsjuka berättar från världskongressen |
Om föräldrarnas roll Tor, Patrik och Johanna diskuterar föräldrarollen utifrån några föreläsningar på världskongressen. - Jag beundrar mina föräldrar
Det var inte utan att jag blev både rörd oc... |
|
| Alla med hepatit bör få behandling |
| Alla med hepatit C bör genomgå behandling, även de som ännu inte har fått några men av sjukdomen. Det menade överläkare Karin Hagen från Karolinska sjukhuset på ett informationsmöte i Förbundet Blö... |
|
| Erfarenheter av behandlingen |
Här följer kommentarer från två medlemmar, Per Wik som just har påbörjat sin behandling. För en annan medlem som vill vara anonym, läkte viruset ut efter behandling. Jag gillar alltså feber
Påbö... |
|
| Attityder till hivsmittade i Sverige |
| Det är nu mer än 25 år sedan de första fallen av hiv diagnostiserades i Sverige. Idag lever cirka 4 000 personer med hiv, däribland ca 35 blödarsjuka personer. I en färsk rapport från Socialstyrels... |
|
| Nya regler för sjukskrivna |
| Nya regler införs för sjukskrivna från 1 juli 2008. Bland annat ska sjukpenning bara i undantagsfall betalas ut längre än 12 månader. Det införs också en rehabiliteringskedja med exakta tidsgränser... |
|
| -Tänk på tillgängligheten, säkerheten och integriteten när apoteksmarknaden omregleras! |
| Apoteksutredningen har lämnat förslag som möjliggör för andra aktörer än Apoteket AB att bedriva handel med läkemedel. Förbundet Blödarsjuka har lämnat ett remissvar som här återges i förkortat ski... |
|
