Riks - Äldrekommittén

Vi är fem personer som har planerat rehabiliteringsresan för äldre till Teneriffa februari-mars i år och dragit upp riktlinjer för ”Må bra dagarna ” i Nynäshamn i september.

Det var femton personer från Sverige som deltog denna gång tillsammans med ungefär lika många från Norge. Dagarna började med promenad till rehabiliteringsanläggningen Vintersol, som ligger ca 300 meter från hotellet. Väl framme var det träning i varmvattenbassäng under ledning av sjukgymnast från Vintersol. Träningen är mycket uppskattad och det är ett fint sätt att börja dagen på. Jag kan inte nog betona hur bra det är för en äldre blödarsjuk person som jag att varje dag i två veckor träna leder och muskler på det här sättet. Resten av dagarna tillbringades bland annat vid stranden, i poolen eller med promenader.

Dessa dagar var i år förlagda till Nynäsgården i Nynäshamn en weekend i september.

Vi fick bland annat information av överläkare Margareta Holmström från Karolinska Universitetssjukhuset om senaste nytt vad gäller behandling av blödarsjuka. En inblick i släktforskningens mysterium stod också på schemat liksom yoga till tonerna av en ”Didgeridoo”. Kostens betydelse för hälsan var en annan punkt på programmet. Under lördagskvällen var det dragning i konstlotteriet. Två lyckliga vinnare kunde åka hem med en tavla var och en tredje åkte hem med en vacker vävnad. Förstapristagaren vid den traditionella tipspromenaden fick en hemmagjord fågelholk. Samtliga priser var skänkta av förbundets medlemmar.

Vi har representanter med både i förbundsstyrelsen, regionföreningar och i referensgruppen för läkemedelsfrågor. Jag är själv förtroendevald revisor med god insyn i förbundets verksamhet.

Den första generationen av blödarsjuka med svår form uppnår nu pensionsåldern. Denna insikt ligger till grund för äldreprojektet som finansierades av Allmänna Arvsfonden. En del av projektet bestod av att kartlägga äldre medlemmars behov av bland annat samhällsstöd, rehabilitering, sociala nätverk, informationsbehov. Resultatet från kartläggningen resulterade i en rapport (2006)

158 personer (71 procent) svarade på ett enkätformulär som skickades ut till alla blödarsjuka medlemmar 40 år och äldre.

Många arbetar
Undersökningen visar att 65 procent av de medlemmar som har svår eller medelsvår form av blödarsjuka arbetar heltid eller deltid. Internationellt sett är detta svårslaget. Av dem som inte arbetar eller arbetar deltid har de flesta sjukersättning. Ingen i denna grupp var arbetslös. Arbetslösheten i befolkning var vid årsskiftet 5 procent.

Välutbildade
De blödarsjuka medlemmar som svarat på enkäten har betydligt högre utbildning än befolkningen. 27 procent har examen från högskola eller universitet. I befolkningen har endast 15 procent över 40 år eftergymnasial utbildning som är 3 år eller mer. 21 procent av de blödarsjuka har gått gymnasium eller fackskola. Att de blödarsjuka är relativt välutbildade kan förklaras av att man redan i unga år vetat att sjukdomen ger fysiska begränsningar. En utbildning kan ge ett ”stillasittande” arbete.

Blödarsjuka över 60 år
Medelåldern har höjts avsevärt de senaste 50 åren, särskilt om man räknar bort de som gått bort på grund av läkemedelsskador. Den stadigt ökande medelåldern beror på att Sverige internationellt sett var tidiga med att ge behandling med faktorkoncentrat. Hur man medicinerar skiljer sig dock stort mellan äldre och yngre blödarsjuka. Yngre som har svår eller medelsvår form av blödarsjuka tar betydligt oftare koncentrat i förebyggande syfte, det vill säga som profylax, medan äldre oftare tar faktorkoncentrat vid behov. 81 procent av de svarande 40-49 år medicinerar profylaktiskt jämfört med 46 procent i gruppen 60 år och äldre.

Fysiska begränsningar
Fysiskt ansträngande verksamheter är fortfarande det som sätter käppar i hjulet för många. Att motionera, delta i friluftsaktiviteter och att dansa är sådant som många är hindrade ifrån. Detta hänger samman med att en stor del har rörelsehinder av olika grad. 93 procent av de med svår form och 45 procent av samtliga har bestående rörelsehinder. 38 procent av dem som fått behandling för sina rörelsehinder tycker inte att den är tillräcklig, vilket är värt att notera.

Det finns också ett icke tillgodosett behov av behandling av bestående smärta. 27 procent har endast fått enstaka insatser. En stor del av dem som är smittade med hepatit C har inte fått någon behandling. Om det beror på att man inte velat ha någon eller om man inte blivit erbjuden någon framgår inte av undersökningen. Koagulationsvården kommer att uppmärksammas på dessa erfarenheter.

Gynekologer och tandläkare
40 procent av de kvinnor som kommit i kontakt med gynekolog på annat sätt än genom koagulationsvården tycker inte att dessa har tillräcklig kunskap om blödarsjuka för att kunna ge dem en bra vård. 35 procent av samtliga tycker heller inte att tandläkare har tillräcklig kunskap om blödarsjuka. En lösning på problemet skulle kunna vara att kontakt med gynekolog och tandläkare förmedlas genom koagulationsvården. Även de som har mild form bör räknas med här.

Ekonomiska ersättningar
37 procent av de med svår eller medelsvår form och 33 procent av samtliga har en inkomst som understiger 160 000 kronor per år. 51 procent av dem som har sjukersättning och 58 procent av pensionärerna i studien har en inkomst som understiger 160 000 kronor per år.

34 procent av de med svår eller medelsvår form och 16 procent av samtliga har handikappersättning. 44 procent av dem som har handikappersättning uppger att ersättningen inte täcker de merkostnader man har på grund av sin sjukdom. 49 procent har aldrig ansökt om handikappersättning.

Äldre personer som har haft rörelsehinder under en stor del av sitt liv har ofta en låg inkomst. Till det kommer att 65-årsgränsen innebär vissa inskränkningar i socialförsäkringar som bilstödet och handikappersättningen. Den nyblivna ålderspensionären får också sitt pensionstillskott halverat, om man tidigare hade sjukersättning/förtidspension. De merkostnader som den blödarsjuke personen har på grund av sin sjukdom eller funktionshinder försvinner inte för att personen fyller 65 år. Detta kan i sin tur innebära en svår ekonomisk situation.

Träffas och umgås
35 procent har deltagit i förbundets träffar för äldre medlemmar. 37 procent av dessa skulle vilja träffas oftare än vad de gör i dag. Mest positiva till att träffas oftare är kvinnor med svår och medelsvår form av blödarsjuka.

Hjälpmedel och stöd
En stor del av de svarande, 24 procent, uppger att de inte vet om de har tillgång till de hjälpmedel de behöver. De som svarat på enkäten önskar mer information om hjälpmedel av olika slag. Här skulle både koagulationsvården och förbundet kunna bidra.

Information om hjälp med hemsysslor och avlösarservice för anhörig efterfrågas av dem som svarat på enkäten. 79 procent av dem som behöver hjälp med personlig service eller hemsysslor får hjälpen av en hushållsmedlem eller av anhörig/bekant. Man kan ana att det finns ett behov av stöd och service, både till blödarsjuka själva, men också till anhöriga. En väl fungerande hemtjänst kan vara en viktig fråga för handikapprörelsen att arbeta vidare med.

Läs hela rapporten »