Projektledning | Styrgrupp | Referensgrupp | Samarbetspartners | Åtgärder inom projektet

 

Sedan i maj 2006 så är vi igång med projektet ”Familjeliv"! Vi kommer på denna sida berätta om vad som händer i projektet och vad som är planerat att ske.

 

Projektet, som kommer att pågå under tre år, syftar till att uppmärksamma och underlätta (vardags)livet för familjer med barn som har blödarsjuka eller ITP. Detta kommer att ske genom en rad olika insatser som exempel; göra det lättare för familjer att träffas och byta erfarenheter, synliggöra familjernas psykosoical situation genom bland annat en enkätunderöskning, arbeta fram nytt informationsmterial samt få fram ett system för kontaktpersoner.
Projektet har till stor del utformas utifrån de behov och önskemål som finns hos de familjer som berörs.

 

 

 

Styrgrupp
Följande personer ingår i projektets styrgrupp

 

Anders Alm
Ulrika Decker
Susanne Gidlund
Gunilla Klemenz
Paula Larsson
Anita Thomasson

 

 

Referensgrupp
Referensgrupperna har förutom kunskaper om blödarsjuka också kunskaper/intresse inom aktuellt område. Följande referensgrupper finns för tillfället:

 

Informationsgruppen
Gruppen har arbetet med utformningen av nytt informationsmaterial. I gruppen finns förutom kunskap om blödarsjuka också kunskap om formgivning och marknadsföring. Den här gruppen kommer också att finnas med under hela projektet.

Kvinnogruppen
Kvinnogruppens roll har under det första året varit att sätta ramarna för det Kvinnonätverk som har startat. Kvinnogruppen har varit med och planerat de träffar som kommer att ske under år två.

Ungdomsgruppen
Vi kommer att under detta år att samla en ungdomsgrupp för att diskutera hur vi kan nå ungdomar på ett bra sätt i projektet.

 

Under projektets sista år kommer vi ha ett särskilt fokus på "bärarnas" situation. Den här gruppen kommer att samlas ett antal gånger för att vara diskutera vilka behov som finns och vad som bör göras. 

 

 

En viktigt samarbetspartner för projektet är de tre Koagulationsmottagningarna

 

 

	Kartläggning av behov En första kartläggning för att säkerhetsställa vilka behov som finns hos målgrupperna.Detta har bland annat skett genom interjvuer med familjer, med vårdpersonal och genom kontakter med andra förbund.
	Enkätundersökning För att få en bättre uppfattning om familjernas psykosociala situation har vi arbetat fram en enkät som nu har skickats ut till samtliga medlemmar som har barn under 18 år. Enkäten tar bland annat upp frågor om hur vardagen har fungerat, vilka hinder man har stött på och hur samarbetet med olika instanser har fungerat. Resultatet av enkäten kommer bland annat att användas i det fortsatta arbetet i projektet.
	Organisera kontaktfamiljer Vi kommer att organisera upp ett fungerande kontaktfamiljsystem för framföra allt nydiagnostiserade familjer där en utbildning av blivande kontaktpersoner ingår.
	Nätverksbyggande För familjer med barn som har blödarsjuka eller ITP är det viktigt att få träffa andra familjer i samma situation. Föräldrarna får genom det möjlighet att dela erfarenheter med varandra och knyta nya kontakter. Eftersom såväl blödarsjuka som ITP är ovanliga sjukdomar finns det sällan familjer med samma problematik på hemmaplan. Även barnen själva och deras syskon knyter viktiga kontakter med varandra.
	Informationsmaterial Sammanställa informationsmaterial till familjer med nydiagnostiserade barn och till andra, för projektet, viktiga målgrupper.
	Ta fram en utbildning Ordna utbildningstillfällen om blödarsjuka och ITP för biståndsbedömare i kommun, landsting och försäkringskassa.
	Nätverksträffar Inom ramen för projektet kommer vi att ordna ett antal nätverks-träffar för mindre grupper av föräldrar. Exempelvis kommer vi att genomföra träffar för föräldrara med små barn, med barn med som har ITP och för föräldrar med barn som har antikroppar.
	Familjefrågor Vi kommer på olika sätt att uppmärksamma bärarproblematiken och familjebildningsfrågor.Detta kommer dels att ske genom det nystartade kvinnonätverket Vi planerar också att ha ett särskilt seminarium kring detta.
	Kvinnonätverk Under året har vi startat upp ett kvinnonätverk. Syftet med nätverket är att lyfta fram det specifika frågor som rör kvinnor med blödarsjuka som exempelvis stora menstruationer, graviditeter, förlossning och bärarproblematiken. Inbjudan till nätverket är alla kvinnor med olika typer av blödningsrubbningar, mammor till döttrar med blödningsrubbningar samt bärare av blödarsjuka.
	Syskonproblematik Projektet vänder sig till hela familjen och därför kommer vi också att uppmärksamma syskonens situation. Vi kommer bland annat att ha gruppintervjuer med syskon och erbjuda föräldrar att i samtalsgrupper diskutera syskonens situation.
	Synliggöra förbundets verksamhet Då förbundet har mycket att erbjuda familjer med barn som har blödarsjuka eller ITP är det angeläget att uppmärksamma alla familjer på detta. Vi kommer bland annat att använda Koagulationsmottagningarnas väntrum för att sprida viktig information om vilka verksamheter som är på gång.