|
Vad gör vi
Förbundet Blödarsjuka i Sverige bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med nio regionföreningar. Vi är en del av handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, kronisk ITP och närbesläktade blödningsrubbningar. Vi har idag ca 1500 medlemmar – blödarsjuka, anhöriga och medicinsk personal.
Som förbund arbetar vi för att:
- ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället
- medlemmar ska kunna träffa andra i samma situation
- ge råd och stöd till blödarsjuka och anhöriga
- samla och sprida kunskap om blödarsjuka
- verka för kvalificerad vård och behandling
- underlätta kontakten med sjukvården
- uppmuntra medicinsk forskning
- hålla kontakt med internationella organisationer
Ett starkt förbund behövs! När stat och kommun drar ner på verksamhet och anslag, drabbas ofta små patientgrupper hårt. Därför behöver vi ett starkt förbund, om vi inte ska försvinna in i tystnaden.
Intressepolitiska frågor som förbundet f. n. prioriterar:
- att slå vakt om god vård och behandling av blödarsjuka och ITP
- god tillgång till mediciner
- säkra mediciner
- ersättning till blödarsjuka personer som drabbats av HIV och hepatit C
- socialförsäkringsfrågor
- patientinflytandefrågor
- bättre rehabiliteringsmöjligheter för blödarsjuka personer
- barn och familjefrågor i projektet Familjeliv
- att speciellt uppmärksamma medlemmar "Mitt i livet"
Verksamhetsplan för 2006 - 2008 (.pdf ) Verksamhetsplan för 2009-2010 (.pdf 93 kb)
Stadgar(.pdf)
Sponsorpolicy (.pdf)
Beskyddarinna Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna.
Hedersmedlemmar Hedersmedlemmar i förbundet är professor emerita Meta Blombäck, överläkare Hans Johnsson och f d förbundsordförande Benny Åsberg
|