Nyheter från föreningen
Välkommen till FBIS Kvinnoprojekt
Bakgrund
Sedan några år finns det en Kvinnokommitté inom Förbundet Blödarsjuka. Kvinnokommittén vill bland annat uppmärksamma att även kvinnor kan ha blödarsjuka och att deras problem ofta är annorlunda än männens.
I Sverige finns ett stort mörkertal bland blödarsjuka kvinnor. Enligt professor Erik Berntorp, Skånes Universitetssjukhus, beräknas cirka 50 000 kvinnor ha von Willebrands sjukdom, en form av blödarsjuka som drabbar kvinnor såväl som män. Av dessa har mindre än 1000 kvinnor fått en diagnos. Likaså finns ett stort mörkertal bland kvinnor med så kallade trombocytfunktionsdefekter. För många innebär sjukdomen en sämre livskvalitet som starkt påverkar det dagliga livet.
De vanligaste symptomen vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, i form av svåra menstruationer, upprepade näsblödningar och blödningar från mag-tarmkanalen. Sjukdomen innebär även lätthet att få blåmärken.
Eftersom kvinnor med blödningsbenägenhet har speciella problem, t ex vid månatliga menstruationer och i samband med graviditet, förlossning och klimakterium är kvinnor med von Willebrands sjukdom specifikt berörda.
Detsamma gäller kvinnor med diagnosen ITP (Immun Trombocytopen Purpura). ITP är dock, till skillnad från Von Willebrands sjukdom, varken medfödd eller ärftlig. Det finns även andra former av blödningsrubbningar som drabbar kvinnor speciellt. Slutligen finns ett okänt antal anlagsbärare (kvinnor) av anlaget för hemofili som i ett flertal fall också har svåra blödningsproblem.
Med ökad uppmärksamhet inom vården, rätt diagnos och sedermera behandling skulle de flesta av dessa kvinnor kunna leva ett bra liv och vara bättre förberedda på de svårigheter som kan uppkomma.
Genom projektmedel från Arvsfonden har Förbundet Blödarsjuka i Sverige nu inlett sitt tredje projektår för att sprida information om flickor/kvinnor och blödarsjuka.
Målgrupp
- Flickor/kvinnor som ännu inte har en diagnos
- Vårdpersonal på ungdomsmottagningar och skolhälsovård
Mål
- Att uppmärksamma att flickor/kvinnor har blödarsjuka
- Att tydliggöra vikten av utredning och därmed rätt diagnos samt behandling
- Att genom olika informationssatsningar öka kunskapen om den specifika blödningsproblematik flickor/kvinnor med blödarsjuka har
Samarbeten
Kvinnoprojektet samarbetar med Kvinnokliniken och Koagulationsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Kontakt har etablerats med Miriam Mints, gynekolog, docent och överläkare samt Margareta Holmström, överläkare på Koagulationsmottagningen.
På gång just nu!
Den 13 april 2017 lanserades kampanjwebben www.blodarsjuk.nu för att uppmärksamma alla de flickor/kvinnor som lider av blödningssymtom i tysthet. På kampanjwebben kan man se filmen om tjejer och blödarsjuka - vanliga symtom och ta del av kvinnliga medlemmars egna berättelser om hur det är att leva med en blödningsrubbning.
Historien om Mary - nu på danska!
8 aug 2017 0 kommentarer
Förbundet Blödarsjukas systerförening i Danmark har översatt broschyren om tjejer och blödarsjuka "Var är Mary?" till danska. Broschyren togs fram under Kvinnoprojektets andra projektår i syfte att nå ut till alla de flickor/kvinnor som lider av blödningsrubbningar i tysthet.
Att historien om Mary får ett så fint mottagande inom andra blödarförbund, gör oss otroligt stolta och vi hoppas det kan leda till att fler flickor/kvinnor får en utredning och diagnos.
Läs mer på http://www.bloderforeningen.dk/nyheder/ny-brochure-saetter-fokus-paa-piger-og-bloedersygdom
Bästa hälsningar Projektgruppen FBIS Kvinnoprojekt
Q&A med Måns Edlund - utdrag ur Morgon P4 Värmland
19 apr 2017 0 kommentarer
Måns Edlund, specialistläkare i kvinnosjukdomar och förlossningar
Q&A med Måns Edlund, specialistläkare i kvinnosjukdomar och förlossningar. Intervjuad av Bengt Höglind från programmet Morgon P4 Värmland:
1. Hur mycket forskas det kring kvinnor och blödarsjuka?
Ganska lite. Det är svårt att ge ett exakt mått på forskningsintensitet men det är definitivt ett område där det definitivt skulle behövas mer insatser.
2. Hur långt skulle du säga att forskningen har kommit?
Den är i sin linda. Det finns fortfarande en stor okunskap om förekomsten av blödarsjuka hos kvinnor och framförallt vilka konsekvenser det får.
3. Hur vanligt är det med blödarsjuka bland kvinnor?
Man uppskattar att någon procent av befolkningen har blödarsjuka i någon form, både kvinnor och män. Och det som händer är naturligtvis att kvinnor drabbas hårdare.
4. Hos vilka är det vanligast, män eller kvinnor?
Det är lika vanligt hos män som hos kvinnor. Lite olika former. Det finns ju vissa blödarsjukor som är allvarligare hos män, men totalt sätt så är förekomsten av blödarsjuka eller ökad blödningsbenägenhet ungefär lika mellan könen.
5. Vilken hjälp finns att få?
Olika hjälp beroende på vilka symtom man får av sin ökade blödningsbenägenhet. Framförallt när det gäller kvinnor och ökad blödningsbenägenhet eller blödarsjuka så handlar det ju om problem vid menstruation och ibland också vid förlossningar. Där finns det mycket hjälp att få.
6. Hur ser behandlingen ut?
Ganska ofta så handlar det om att minimera eller helt och hållet bli av med menstruationsblödningen och för det finns det effektiva hormonella metoder som kan hjälpa till bl.a. vanliga preventivmedel. Det finns också andra mediciner som inte är preventivmedel som minskar blödningen avsevärt och som kan underlätta.
7. Hur många tror du lider helt i onödan, tycker att det här är något man får stå ut med och inte kopplar det till att man kanske har blödarsjuka?
Tiotusentals kvinnor.
8. Vad säger du till de kvinnor du möter och förklarar för dem att vi pratar nog om blödarsjuka här?
Det beror ju lite grann på i vilket utgångsläge man är. En del har ju nästan misstänkt det från början men för väldigt många blir det ju en överraskning, kanske på gränsen till en chock. Samtidigt som de också förstår att det är ganska vanligt och det finns hjälp att få utan att man för den sakens skull behöver genomgå t.ex. en operation eller medicinera med någonting som ger mycket andra negativa konsekvenser.
9. Den som då lider av det här, som är drabbad men inte söker hjälp, vilka följder skulle det kunna få?
Det finns välgjorda studier som visar att kvinnor som blöder rikligt p.g.a. blödarsjuka har stora konsekvenser socialt, ekonomiskt och när det gäller studier och karriär. Det är saker som påverkar hela livet för de kvinnorna.
10. Vad vill du se ska till för att forskningen ska lyftas ytterligare på det här området?
Både forskningen och den allmänna medvetenheten. Det är ett problem som man tyvärr förbiser alltför ofta. En ökad kunskap i allmänhet om det i skolsjukvården och i den övriga sjukvården. Att man tar upp det som ett problem som man vill och vågar prata om.
Amanda Kästel, medlem i Förbundet Blödarsjuka i Sverige, gästar också programmet för att bryta tabu kring mens och berätta sin historia. Vill du lyssna på hela avsnittet? Lyssna från 1:40 in i programmet från den 18 april 2017 här Morgon P4 Värmland
Blödarsjuka kvinnor synliggörs i media!
12 sep 2016 0 kommentarer
Lilian Adolphsson i ÅRET RUNT
I nr 36 av tidningen ÅRET RUNT kan ni läsa om Lilian Adolphsson, från Förbundet Blödarsjukas kvinnokommitté.
Vi är så stolta över Lilian som, genom att berätta sin historia, hjälper flickor/kvinnor i Sverige att uppmärksamma symtom på blödarsjuka så att fler söker medicinsk utredning. Snygg i t-shirten #blodigkampanj är hon också!
Tjäna pengar till laget
