Hon brinner extra för tjejer med riklig mens
Lilian Adolphsson är medlem i Förbundet Blödarsjukas Kvinnokommitté och brinner lite extra för alla tjejer som lider av rikliga menstruationer. Lilian fick diagnosen von Willebrands sjukdom först i 25 års ålder trots mängder av sjukhusbesök under uppväxtåren. Hon vet hur besvärligt det kan vara att inte få någon hjälp eller förklaring till varför man blöder.
– Rikliga menstruationsblödningar kan vara orsakat av bakomliggande sjukdom, däribland blödarsjuka och andra blödningsrubbningar. Genom rätt utredning kan man hitta de som är drabbade och det skulle ge dessa tjejer en högre livskvalité vilket skulle vara värt mycket, säger Lilian.
Von Willebrands sjukdom
Sjukdomen drabbar både kvinnor och män och delas in i formerna: mild, moderat och svår. Det är den vanligaste medfödda formen av blödarsjuka i Sverige och innebär en brist på eller nedsatt funktion hos ett protein i blodet (von Willebrandsfaktorn) som är nödvändig för normal koagulation.
Uppskattningsvis beräknas cirka 50 000 kvinnor i Sverige ha sjukdomen men endast ett tusental har fått en diagnos. Vanliga symtom är slemhinneblödningar som kan visa sig i form av rikliga menstruationer och blödningar från näsa eller mun. I vissa fall kan menstruationsblödningarna vara så rikliga att de påverkar kvinnans livskvalité.
Symtom som inte togs på allvar
De första tio åren av sitt liv beskriver Lilian som förvirrande, med mängder av sjukhusbesök och vårdpersonal som hon upplevde inte tog hennes symtom på allvar och framför allt saknade kunskap.
– Jag hade ofta blåmärken och återkommande näsblödningar, gissar att jag bränt näsan minst hundra gånger. Vid ett tillfälle gick jag till skolsköterskan som gjorde en clownnäsa och band fast bakom öronen. Det var otroligt pinsamt.
Lilian minns tonåren som jobbig, då hon förutom frekventa näsblödningar också fick besvär med rikliga och smärtsamma menstruationer som hon inte visste hur hon skulle hantera.
– Vid mensvärk tog jag magnecyl vilket inte gjorde situationen bättre direkt. Om man har lätt för att blöda bör man ju undvika läkemedel som magnecyl som innehåller acetylsalicylsyra, men det visste jag ju inte då.
Efter diagnosen vände livet
Lilian berättar om dagen då livet vände, hon var 25 år och midsommaraftonsfirandet slutade med ett gigantiskt blåmärke och ett akut besök på sjukhuset.
– I min journal stod att läsa ”kronisk anemi” och den AT-läkare jag träffade fick en chock över att jag inte var vidare utredd. Han skickade genast en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala där jag äntligen fick hjälp. Det var första gången jag kände att någon tog mig på allvar.
Efter diagnosen födde Lilian sitt andra barn och hon beskriver det som en enorm skillnad mot hennes första förlossning.
– Under min andra förlossning var allt förberett i minsta detalj. Min första förlossning var däremot en mardröm och jag förlorade mycket blod. Situationen var allvarlig och det tog flera månader innan jag repade mig den gången.
Idag är Lilian pensionär och lever ett aktivt liv tillsammans med sin familj och golden retrievern Selma.Lilian menar att hon kan leva sitt liv precis som vilken annan kvinna som helst och att det är endast då hon får en blödning som hon inser att hon har ett ganska opraktiskt handikapp. Numer har hon ett bra stöd från vårdpersonalen vid Koagulationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset och alla ingrepp planeras noggrant.
– Diagnosen har inte hindrat mig på något sätt i mitt liv, snarare tvärtom. Det var ju en lättnad att få veta vad mina symtom berodde på och få den vård jag behövde. Jag är blödarsjuk men känner mig inte sjuk, avslutar Lilian.
