Dela nyhet
Studie om hälsorelaterad livskvalitet och behandling av smärta, ångest och depression hos personer med hemofili A och B (MIND-studien)
21 mar 2018
MIND-studien är ett forskningsprojekt om behandling av smärta, depression och ångest hos personer med hemofili i Sverige, Danmark, Norge och Finland.
Syftet är att öka kunskapen om hantering av nedsättning i livskvalitet för personer med hemofili i Norden. Studien genomförs av Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund i samverkan med koagulationsmottagningar i Norden.
MIND-studien består av analyser av observationsdata från nationella hälsodataregister inklusive Socialstyrelsens läkemedelsregister samt enkätundersökningar bland behandlare och patienter/vårdnadshavare. Registerdatastudien omfattar personer som fått vård för hemofili A eller B sedan 1987, och/eller haft uttag av ersättningsbehandling med faktorkoncentrat sedan 2005, samt en matchad kontrollgrupp från befolkningen som tas fram av Statistiska centralbyrån. Analyserna beskriver uttag av receptbelagda läkemedel mot smärta, depression och ångest för personer med hemofili och kontroller och belyser förekomst av samsjuklighet i hälsodataregister 2007-2016. Personer med hemofili/deras vårdnadshavare inbjuds också att medverka i en parallell enkätundersökning i brev till hemadressen. MIND-studien genomför enkätundersökningarna separat från de registerbaserade studierna.
För att kunna göra detta kommer vi att använda oss av personnummerbundna uppgifter i Socialstyrelsens läkemedelsregister och patientregister. Regionala Etikprövningsnämnden i Lund har godkänt studien (dnr 2017/614). Alla data skyddas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen, Offentlighets- och sekretessförordningen och Personuppgiftslagen. För att säkerställa att individuella personuppgifter skyddas kommer all bearbetning att ske på avidentifierad data och all presentation av resultat kommer att ske på gruppnivå där ingen enskild individ går att urskilja. Redovisningen av resultaten kommer att ske i vetenskaplig tidskrift. Publicering kommer att offentliggöras på IHE:s hemsida.
Om Du vill veta mer om studien går det bra att kontakta huvudansvarig forskare Katarina Steen Carlsson, katarina.steen_carlsson@ihe.se, 046-32 91 00.
Om Du tillhör gruppen som har vårdats för hemofili A eller B sedan 1987 och/eller har uttag av faktorkoncentrat i Sverige sedan 2005 och inte önskar att Dina uppgifter används i registerdatastudien - var vänlig meddela oss senast 10 april 2018 med epost till emelie.andersson@ihe.se eller i ett brev till IHE, att. Emelie Andersson, Box 2127, 220 02 Lund. Deltagande är frivilligt. Varken Ditt deltagande i studien, eller om Du avböjer medverkan, kommer att på något sätt att påverka Din nuvarande eller framtida kontakt med sjukvården.
Ansvarig forskningshuvudman är Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund.
_________________________________________
Förbundet Blödarsjuka i Sverige informerar endast om att denna studier ska genomföras. Vi har inget ansvar för innehåll eller uppkomst om denna studie utan vill endast upplysa er om att en "Studie om hälsorelaterad livskvalitet och behandling av smärta, ångest och depression hos personer med hemofili A och B" kommer att genomföras enligt ovan.