Läkemedelskatastrofen
Vi kräver
- Ett officiellt erkännande av läkemedelskatastrofen.
- En offentlig ursäkt från myndigheterna och deras hantering av situationen.
- Högre ersättning till de drabbade.
- Vi kräver en utredning kring hur detta kunde hända samt en åtgärdsplan så att detta aldrig mer händer.
För mer än 40 år sedan inträffade en av de största läkemedelskatastroferna i Sveriges historia, en händelse som drabbade blödarsjuka världen över. Våra läkemedel var kontaminerade med virus, vilket ledde till att 104 personer smittades med hiv och drygt 400 med hepatit C i Sverige. Ännu fler i världen. Många av våra vänner som blev hiv-infekterade har avlidit, och många andra av dem har dött av sjukdomar orsakade av hepatit.
Detta har haft en genomgripande påverkan på hela vår organisation och har lämnat ett traumatiskt sår. Det har påverkat vår tilltro till staten, vården, behandlingar och läkemedelsföretag.Det är inte bara de som smittades för 40 år sedan som drabbats, utan även kommande generationer av anhöriga, vänner och andra blödarsjuka.
Katastrofen har präglat de blödarsjukas tillvaro och de har kämpat mot fördomar, sjukdom och död, samt mot myndigheter och läkemedelsförsäkringar. Denna kamp pågår fortfarande och får inte glömmas bort. Förbundet Blödarsjuka i Sverige fick själv publicerat en utredning där de drabbade och deras anhöriga berättar om katastrofens konsekvenser. Boken innehåller även vittnesmål från ansvariga myndigheter, politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal och förbundsstyrelsen.
Du kan läsa boken Katstrof på recept - en vitbok om läkemedelskador här
Vårt uppdrag är att stödja medlemmarna och kräva god vård och social trygghet för de blödarsjuka och deras anhöriga. Vi kan i efterhand av situationen i Sverige säga att vi själva inte hanterade situationen bra och detta får vi leva med resten av våra liv men med de förutsättningar som en litet förbund med få resurser gjorde vi vårt bästa. Myndigheterna och läkemedelsföretag betraktade inte situationen för de blödarsjuka ur ett katastrofperspektiv och hanterade situationen ännu sämre. De såg katastrofen som en konsekvens av ett svårt handikapp, där samhällets ordinarie skyddsnät förutsattes fungera eller så ville man gå vidare.
I Sverige lever nu ett trettiotal personer med blödarsjuka med hiv. Det är en påminnelse om hur långt vi har kommit, men också om behovet av att se till att sådana tragiska händelser aldrig inträffar igen är ännu viktigare. Och att skyddsnät finns, om de värsta händer.
Förbundet var länge tysta, mycket av rädsla och svårigheter på grund av den panikartade stämning som rådde i samhället.
Tiden för tystnad är förbi.
Vi väljer nu att stå upp för rättvisan.
Vi står upp för de som betalat med sina liv.
Vi står upp för de familjer som slets sönder
För de anhöriga som aldrig fick några svar...
Förbundet har ännu inte fått några svar eller ursäkter. Det mest beklagliga är att vi, trots upprepade försök att få svar från olika regeringar och politiska block, har mötts av tystnad. Inget svar och ingen ursäkt.
Vid frågor kontakta förbundstyrelsen eller vårt kansli här
Vi kommer att göra vårt allra bästa för att få igenom våra krav och nå ett avslut. För att få mer kraft i våra budskap vill vi gärna ta del av era personliga berättelser i samband med läkemedelskatastrofen, för att på så sätt påverka myndigheter, media och politiker. Vi kommer att hantera era berättelser anonymt. Skicka e-post till kanslichef@fbis.se eller brev till Förbundet Blödarsjuka, Spånga Torgväg 4, 16351 Spånga
Vill du komma i kontakt med Förbundet Blödarsjuka i Sverige
enklast är via e-post.
Förbundstyrelsen
Agneta Havsengen, 073-751 01 01 ordforande@fbis.se
Anders Molander, 073-204 22 57 kassor@fbis.se
Tjänsteman:
Therese Backus, 0732-536 536 kanslichef@fbis.se
Kort fakta om läkemedelskatastrofen:
1982 Karolinska sjukhuset, hade varnats för att "en förskräcklig sjukdom snart skulle drabba de blödarsjuka" av kollegor i USA. Två år senare besannades dessa farhågor. Att viruset fanns i faktorkoncentrat konstaterades.
1984 kunde man konstatera att antikroppar mot det nya viruset fanns hos 100 av de blödarsjuka. Ytterligare fyra tillkom efter underlåtenhet att se över säkerheten hos det statliga företaget KABI Vitrum.
430 personer blev smittad at hepatit C
De larmrapporter som kom från USA togs inte på allvar – varken av staten eller landstingen. Detta är allmänt känt.
Sjukvården skickade in prover till SBL (Statens Bakteriologiska Laboratorium, nu Smittskyddsinstitutet) från blödarsjuka men de delgav inte svaret till oss patienter.
Situationen komplicerades av att Konsortiet för läkemedelsförsäkring upplöstes 1998 och ersattes av Läkemedelsförsäkringsföreningen. Därefter beslutades det att den nya läkemedelsförsäkringen inte ville ta något ansvar, eftersom skadorna inträffade innan den bildades.
Hälften fick informationen vid ett läkarbesök om att de var smittade men flera fick beskedet per telefon. Flera intygar att på direkt fråga, fick de svaret ”javisst är du smittad, visste du inte det?”
En majoritet talar aldrig om sin infektion med bekanta, vänner eller kollegor än idag. Det fanns de som till och med hemlighöll detta för nära familjemedlemmar.
Vårt arbetet med de drabbade av läkemedelskatastrofen
Idag är hiv en sjukdom som har förändrat sin natur till att vara hanterbar, och de effektiva bromsmedicinerna har möjliggjort en närmare normal livslängd för personer som lever med hiv.
För att stödja och främja välmåendet för personer som är hivpositiva och deras partners, ordnar vi möten där olika ämnen relaterade till hiv och dess påverkan diskuteras öppet. Dessa möten ger en möjlighet att ventilera frågor och dela erfarenheter med fokus på att skapa stöd och förståelse inom gemenskapen.
Du når arbetsgruppen för hivfrågor genom att kontakta FBIS kanslichef.
Therese Backus kanslichief@fbis.se
Hiv
Hiv är ett virus som kan överföras mellan människor. Du får en hivinfektion om du blir smittad av viruset. Aids är ett sjukdomstillstånd som inträffar när immunförsvaret är så försvagat av en hivinfektion att du kan få andra sjukdomar. Du kan leva som tidigare och plugga, jobba, ha sex, ha en partner och skaffa barn även om du lever med hiv. Den stora skillnaden är att du måste ta mediciner regelbundet resten av livet. Medicinerna minskar antalet hivvirus i kroppen till så låga nivåer att de inte går att mäta. Det kallas att ha en välinställd hivbehandling. En välinställd hivbehandling gör att en hivinfektion inte är en smittsam dödlig sjukdom utan en kronisk sjukdom som inte smittar.
Utdrag ur 1177 vårdguiden
