Organisationen inom förbundet

Kongressen är Förbundet Blödarsjuka i Sveriges högsta beslutande organ. Förbundsstyrelsen företräder förbundet.
Under tiden mellan kongresserna är förbundsstyrelsen förbundets högsta beslutande organ. Förbundsstyrelsen leder löpande verksamhet. De ger sedan i uppdrag till kanslichef och andra att fullfölja kongressen och förbundsstyrelsens beslut.