Blödarsjuka begränsas

”Det är oroande att många blödarsjuka och deras anhöriga upplever inskränkningar i vardagen – men också att det finns kunskapsbrister inom vård, skola och samhälle. Vi arbetar aktivt för att öka kunskaperna om blödarsjuka, förbättra vården och påverka beslutsfattare”,
//Monika Westerberg, ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige.

Under 2017  genomfördes det en undersökning  av Novus på uppdrag av Förbundet och CSL Behring. Syftet med undersökningen är att undersöka hur våra medlemmar (med blödarsjuka eller anhörig) ser på hälsa och livskvalitet.

Detta är några av nyckelresultaten.

• Vardagslivet påverkas. De flesta med blödarsjuka (78%) svarar att de har mycket eller ganska bra livskvalitet. Trots detta upplever omkring hälften (48%) att det finns saker de inte kan göra på grund av sin sjukdom. Drygt fyra av tio (44%) uppger att vardagslivet påverkas av sjukdomen. 42% anser att det råder bristande kunskap om blödarsjuka i samhället och lika många (42 %) anser att kunskaperna brister inom vården.
  
  
• Nära hälften kan tänka sig att prova ny behandling. Majoriteten av dem med blödarsjuka som har behandling/medicinering är nöjda med den (88%). Trots det kan nästan hälften (46%) tänka sig att prova annan behandling/medicinering än den de har idag. Allra viktigast för att må bra är just ”bra behandling/medicinering” (64%), ”att kunna vara fysiskt aktiv” (64%), ”att muskler och leder fungerar som de ska” (61%) och ”att man kan leva som alla andra” (49%).
  
  
• Anhöriga är oroliga. I undersökningen framkommer att 64% av de anhöriga är oroliga för den blödarsjukas framtid. Drygt hälften (52%) upplever att familjens vardagsliv påverkas av sjukdomen. 60% anser att det råder bristande kunskap om blödarsjuka i samhället, 57% att det råder bristande kunskaper inom vården och 50% att det råder bristande kunskaper i skolan. 52% är oroliga för anhörigs behandling/medicinering.
  
  
• Bra behandling/medicinering viktigast. När anhöriga får svara vad de tycker är viktigast för att personen med blödarsjuka ska må bra svarar 86% ”bra behandling/medicinering”, 78% svarar ”att han/hon kan leva som alla andra”, 78% svarar ”att han/hon kan vara fysiskt aktiv” och 73% att ”han/hon är smärtfri”.