Förbundet Blödarsjuka i Sverige strävar alltid efter det bästa för personer med blödarsjuka och deras närstående. Vårt övergripande mål är att sprida kunskap om blödarsjuka och blödningsrubbningar till individen, vården och samhället som helhet. Vi arbetar intensivt för att säkerställa högkvalitativ vård och behandling, och vårt starka engagemang är att skapa påverkan och förbättring inom området.

Läs vårt program här

Bli medlem

Regeringen har presenterat en ny utredning om läkemedel

Regeringen har presenterat en ny utredning om ett utökat statligt ansvar för läkemedel och vaccin.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige välkomnar läkemedelsutredningen men vi är också oroade över flera tendenser i regeringens nuvarande inriktning mot både civilsamhället och hälso- och sjukvården, särskilt när det gäller personer med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Vår ordförande Mikael Valter-Lithander menar att

”Det är av största vikt att läkemedel finansieras solidariskt i Sverige. Förbundets viktigaste ståndpunkt är att alla ska få tillgång till behandling, oavsett var i landet de bor. Det finns flera diagnosgrupper som hamnar utanför. Vi är rädda för att våra livsviktiga läkemedel kan få en annan bedömning i framtiden, så att vi får sämre tillgång. Den här utredningen är det viktigaste Sverige gjort på många år.”

Förra året konstaterade vårdansvarskommittén att dagens system leder till ojämlik tillgång till läkemedel, vilket inneburit att flera andra patientgrupper i landet inte getts samma förutsättningar. Flera av våra diagnoser har ett välfungerande, centraliserat vårdupplägg på
tre platser i Sverige, men vi har också grupper inom förbundet som inte får tillgång till vård och behandlingsnivå eller det vårdteam som deras diagnos egentligen kräver. Behandling finns men den skrivs inte alltid ut, följs inte upp eller erbjuds inte i den omfattning som vore medicinskt motiverad. Den ojämlikheten är oacceptabel.

Den nya utredningen ska ta ett helhetsgrepp om hur innovativa behandlingar snabbare ska nå svenska patienter och hur vården ska bli mer jämlik. Ambitionen är god men vi vill samtidigt vara mycket tydliga:

Våra krav: Solidarisk finansiering måste säkras.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige anser att:

Läkemedel ska finansieras solidariskt och ingå i läkemedelsförmånen.
Ett nationellt och samordnat betalningssystem måste finansiera behandlingarna, utan att kostnaden belastar enskilda mottagningar eller regioner.
Patientens behov – inte regionens ekonomi – ska vara det som styr.

Läkemedel för blödningsrubbningar är ingen lyxbehandling. Det är livräddande vård som ger människor möjlighet att leva ett normalt, aktivt och tryggt liv. Varje avsteg från den ordningen riskerar att direkt slå mot våra medlemmars säkerhet, hälsa och framtid.

Vi kommer därför att vara en aktiv röst under hela utredningens gång och fortsätta bevaka att personer med blödningsrubbningar får den vård de har rätt till oavsett bostadsort, diagnos eller ekonomiska förutsättningar i regionen.

Vi engagerar oss aktivt i att övervaka och agera i frågor av stor betydelse för personer med blödarsjuka och deras närstående.

Vårt påverkans arbete är främst riktat mot vården, beslutsfattare och tjänstemän. Blödarsjuka utgör en funktionsnedsättning och medför en funktionell begränsning för de som drabbas av den. Alla som lever med blödarsjuka, liksom deras närstående, har rätt till fullständig delaktighet i samhället. Förbundet är opartiskt när det gäller politiska och religiösa frågor.

Några av de intressepolitiska frågor som för närvarande prioriteras av förbundet inkluderar:

Att säkerställa högkvalitativ vård och behandling för personer med blödarsjuka och ITP blir tillgänglig för våra målgrupper.
Garantera tillgång till nödvändiga mediciner.
Basera behandling på individuella behov istället för ekonomiska faktorer.

Det är vår övertygelse att alla som lever med blödarsjuka, inklusive deras närstående, ska ha fullt ut rättigheter och möjligheter i samhället.

Vården bör vara anpassad efter patientens individuella behov, och behandlingsalternativ bör vara tillgängliga oberoende av bostadsort. Förbundet förespråkar därför att finansieringen av läkemedel sker solidariskt och att läkemedel för personer med blödningsrubbningar ska omfattas av läkemedelsförmånen.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill betona att förbundet inte förespråkar någon specifik behandling framför en annan. Valet av behandling innebär alltid en dialog mellan patient och läkare, men i slutändan är det patienten själv som får fatta det avgörande beslutet.

Det är av största vikt enligt förbundet att vi har ett stort utbud från olika leverantörer, som är säkra och effektiva till en rimlig samhällskostnad. Förbundet anser att det är av högsta prioritet att stärka patientsäkerheten för våra medlemmar.

Lär dig mer om våra diagnoser här

Påverkansarbete

Regeringen har presenterat en ny utredning om läkemedel

Godkänn kakor