Doktor Nadine håller workshop

Blödarsjuka barn och deras familjer är utsatta grupper som behöver stöd, rehabilitering och information. En stor del av vården är i realiteten uppbyggd på föräldrarnas medverkan, omsorg och hjälp vid behandling. Föräldrarna, som oftast inte tidigare har någon erfarenhet av att ge injektioner, måste lära sig att kunna ge sina barn intravenösa injektioner, något som kräver omfattande stickträning.

Att få ett barn diagnostiserad med blödarsjuka innebär förutom detta, en omställning för hela familjen och många familjer lever i ett chockliknande tillstånd den första perioden efter diagnos. Därför är behovet av information stort hos dessa familjer och möjligheten till att träffa andra familjer i liknande situation en nödvändighet för psykiskt välbefinnande. Som blödarsjuk finns även ett rehabiliteringsbehov som drabbar stora som små.

Med detta som bakgrunden anordnar Förbundet Blödarsjuka i Sverige en klimatrehabilitering där medlemmarna har möjlighet att resa en eller två veckor under trygga förhållanden tillsammans med erfaren vårdpersonal.

Rehabiliteringsresan riktar sig till förbundets samtliga blödarsjuka medlemmar med anhöriga, men nyttjas framförallt av de barnfamiljer där barnet drabbats av inhibitorer.

Syftet med rehabiliteringsresan är att ge blödarsjuka vuxna och blödarsjuka barn och deras föräldrar tillfälle till utbildning och rehabilitering, men resan skapar också förutsättningar för uppbyggnad av ett socialt nätverk med andra som lever med samma problematik. I ett varmare klimat ges möjlighet till återhämtning och rehabilitering med dagliga, individuellt anpassade sjukgymnastikpass.

Erfaren vårdpersonal finns på plats och håller i utbildningspass för deltagarna och skapar med sin närvaro en trygg miljö för deltagarna. Samtliga deltagare ges möjlighet till daglig stickträning i en miljö långt bort från vardag och stress.

Rehabiliteringsresan ska lägga grunden för fortsatt resande och de som deltar på resan ska känna att de får det stöd de behöver oavsett om det handlar om stickträning eller rehabilitering.

Målet med aktiviteten är att ge möjligheter för förbättrad fysisk, psykisk och social funktionsförmåga. Barn och vuxna ska efter resan känna att de har fått en bättre grund att stå på när det gäller sin sjukdom.