Familjer med blödarsjuka barn

Blödarsjuka barn och deras familjer är utsatta grupper som behöver stöd, rehabilitering och information. En stor del av vården är i realiteten uppbyggd på föräldrarnas medverkan, omsorg och hjälp vid behandling.

Behandlingen innebär för de blödarsjuka barnen regelbundna intravenösa injektioner, som i de flesta fall utförs av barnen själva eller deras föräldrar. Barnen behöver även extra stor tillsyn. Att få ett barn diagnostiserad med blödarsjuka innebär en omställning för hela familjen och många familjer lever i ett chockliknande tillstånd den första perioden efter diagnos. 

Därför är behovet av information stort hos dessa familjer och möjligheten till att träffa andra familjer i liknande situation en nödvändighet för psykiskt välbefinnande.  Vi arrangerar alltid något som ska stärka familjer antingenmed digitala föreläsningar eller familjeläger. 

Syftet med vår familjeverksamhet är att ge föräldrar och barn möjlighet till utbildning och rehabilitering, men också skapa förutsättningar för uppbyggnad av ett socialt nätverk med andra som lever med samma problematik.