Livskvalitetsundersökning bland blödarsjuka.
Undersökningen är en del av förbundets kontinuerliga arbete med att samla information och sprida kunskap om viktiga kvarstående behov hos blödarsjuka för att öka kunskapen i samhället samt hos vårdpersonal och politiker,
//Monika Westerberg, vice ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige
För att förstå de utmaningar som personer med hemofili möter i sitt dagliga liv krävs kunskap om sjukdomen. Därför genomförde vi en medlemsundersökning tillsammans med life science företaget Roche AB 2019.
I den undersökningen identifierade vi tre problemområden.
Vi kom även fram till:
● Att majoriteten är generellt sett nöjd med specialistvården.
● Att det finns mer att önska när det gäller vård och bemötande i den allmänna vården.
● Att flertal medlemmar är oroliga över den låga kunskapen om sjukdomen utanför koagulationsmottagningarna. En okunskap som kan innebära
komplikationer och lidande, där misstag till och med har lett till dödsfall.
● Att våra medlemmar har stora utmaningar när det gäller livskvalitet.
● Flera vittnar om att de begränsas av sin sjukdom.
Vi från förbundet vill: