Leva med Hemofili- en ständig oro

Undersökningen är en del av förbundets kontinuerliga arbete med att samla information och sprida kunskap om viktiga kvarstående behov hos blödarsjuka för att öka kunskapen i samhället samt hos vårdpersonal och politiker,
//Monika Westerberg, vice ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige 

För att förstå de utmaningar som personer med hemofili möter i sitt dagliga liv krävs kunskap om sjukdomen. Därför genomförde vi en medlemsundersökning tillsammans  med life science företaget Roche AB 2019.

I den undersökningen identifierade vi tre problemområden.

• En okunskap i vården
• Stor oro hos anhöriga
• Ett mörkertal kring blödningar

Vi kom även fram till:
● Att majoriteten är generellt sett nöjd med specialistvården.

● Att det finns mer att önska när det gäller vård och bemötande i den allmänna vården.

● Att flertal medlemmar är oroliga över den låga kunskapen om sjukdomen utanför koagulationsmottagningarna. En okunskap som kan innebära
komplikationer och lidande, där misstag till och med har lett till dödsfall.

● Att våra medlemmar har stora utmaningar när det gäller livskvalitet. 

● Flera vittnar om att de begränsas av sin sjukdom.

Vi från förbundet vill:

•  öka kunskapen om hemofili, i samhället i stort men framför allt hos
  vårdpersonalen och politikerna.
  
  
• Att det finns en avsatt budget i de olika regionerna så att patienterna
  kan känna sig trygga med att de kan få en behandling som är anpassad
  efter deras behov.
  
  
• Att fler resurser måste till för att öka det psykosociala välbefinnandet hos patienterna och hos närstående. På så sätt kan vi tillsammans uppnå de bästa förutsättningarna för personer med hemofili och deras anhöriga.