Reserapporter

Elisabet Tollwé / Ingrid Attleborn

Vi är verkligen glada att vi fick möjlighet att deltaga i denna historiska första EHC-konferens enbart om kvinnor och blödarsjuka. Vi var cirka 120 kvinnor från ett trettiotal länder, där även representanter från USA och från WFH i Kanada var med. Från Sverige deltog Ingrid Attleborn och Elisabet Tollwé samt Anna Tollwé, som var inbjuden som talare av WFH och EHC.

Det var många medicinska och ganska avancerade föreläsningar, som man verkligen behövde vara alert för att hinna med att förstå. Ett av de mest uppskattade inslagen var föreläsningen om tandhälsa och friskt tandkött som hölls av Alison Dougall, professor i dental hälsa från Dublin.

Hon menar att ingen, inklusive de med blödarsjuka, ska behöva blöda vid tandborstning, utan alla ska ha ett friskt tandkött. Rätt borstteknik och flitigt användande av tandtråd eller mellanrumsborstar är lösningen. Eltandborste eller vanlig spelar ingen roll. Viktigast att ha rätt teknik för respektive borste.

Ni kan läsa hela reserapporten HÄR 

Nils Holmkvist

Vi möte upp de andra deltagarna ifrån Norge, Danmark, Island, Finland och för första gången var det deltagare också ifrån Estland och Lettland med på det nordiska mötet.

Mötet öppnades av Karen Binge Holm(kanslist) och Jacob Andersen som är ordförande, sedan höll varje land kort presentation, om vad som händer på respektive hemma plan.

Det var deltagare också ifrån EHC på mötet under hela helgen var Jo Eerens ifrån Belgien och Fiona Brennan ifrån Irland med, totalt var vi 40st deltagare. Det var också inbjudna gäster ifrån industrin och sjukvårdspersonal i Danmark.

Läs hela reserapporten HÄR

Mikael Valter

Centre of Hemophilia Macedonia Startade 1999.

Ett center, de har en handfull medicinfolk. Registrering av sjukdomar i ett nationellt register. Årskontroll osv. De behandlar hepatit. Kliniska studier, tandvård, ortopedi, sjukgymnastik, behandling av bärare. De kan diagnostisera alla blödningsrubbningar. De har några hundra medlemmar. European principles for hemophilia care. Makedonien börjar med profylax på barn med svår form. On demand för vuxna, saknas faktorkoncentrat. De har en del medicinska problem.

Läs hela rapporten HÄR

Nils Holmqvist deltog på uppdrag av förbundsstyrelsen, på WFH World Congress 2018.

På en världskongress så pågår det flera olika möten hela dagen vilket gör att man får välja vilken typ av spår eller inriktningar som man är intresserade av.

Några intressanta föreläsningar som jag var på handlade om följande;

- Women and Bleeding Disorders: Clinical and psychological issues

- Intimacy and self-esteem

- Can´t or won´t pay: Health economics and bleeding disorders

- Continuity in quality of life

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

- Det kommer många nya läkemedel som kan göra livet enklar och mindre   komplicerat för de som lever med Hemofili eller andra blödningsrubbningar

- Läkare och annan vårdpersonal pratade mycket om att patienten skall vara i fokus gällande dennes livssituation för att få den bästa vården till bästa kostnaden.

- Nya läkemedel kan dessa komma våra medlemmar till godo eller blir de för dyra förvår sjukvård.

- Många länder har anbudsgivning på mediciner idag, då blir priset som avgör vilken medicin man får i framtiden kanske. Detta är något som vi Sverige inte har upplevt ännu. Våra medlemmar kan nästa få vilken medicin som de önskar...

Läs hela reserapporten HÄR

Camilla Hertil Lindelöw deltog på EHC leadership konferens i Bryssel 30/6-2/7 2017. Du kan nu läsa om hennes erfarenheter från detta möte i reserapporten nedan.

Genterapi pågår: just nu utförs kliniska studier för både hemofili A och B. Det ser mycket lovande ut men då det är en så ny metod vill forskare och läkare ta det försiktigt.

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

EHC ger möjlighet att lyssna på läkare som beskriver de senaste

behandlingsmetoderna, och argumenterar för och emot. Det ger oss en överblick som är svår att få på annat håll. När vi träffar representanter...

Läs hela reserapporten HÄR

Camilla Hertil Lindelöw deltog 2016-10-07 -- 2016-10-09 på European Haemophilia Consortium, EHC i Stavanger. Du kan nu läsa om hennes erfarenheter från detta möte i reserapporten nedan.

Under de tre dagarna fastnade jag för tre teman: Individualiserad behandling, patientorienterad vård och fysisk aktivitet

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

EHC ger möjlighet att lyssna på läkare som beskriver de senaste

behandlingsmetoderna, och argumenterar för och emot. Det ger oss en överblick som är svår att få på annat håll. När vi träffar representanter...

Läs hela reserapporten HÄR

Anders Molander deltog 2016-09-02 -- 2016-09-04 i ett Nordiskt möte på Island. Du kan nu läsa om hans erfarenheter från detta möte i reserapporten nedan.

Målet med resan var att dela erfarenheter med de andra nordiska förbunden samt att höra de föredragshållare som det isländska förbundet bjudit in.

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

Sverige är det starkaste förbundet i Norden. Samtidigt är det imponerande att alla länder på olika vis driver projekt som vi övriga kommer att kunna dra nytta av.

Läs hela reserapporten HÄR

Monika Westerberg deltog som Förbundets representant vid den årliga ITP konferensen i England. Målet med resan var att upprätthålla och skapa en god internationell kontakt i syfte att kunna samarbeta och gemensamt hjälpas åt för att sprida ”awareness” om ITP och att delta på Englands ITP-konferens för att få lära oss mer om ITP och följa internationell forskning.

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

- Vi håller oss ajour med aktuell forskning och utveckling.

- Vi får hjälp att sprida information om ITP på ett bra och enkelt sätt.

- Vi får nytta av mer resursstarka länders verksamhet.

- Vi visar att vi finns och ger information om vår verksamhet i Sverige.

- Vi får mycket bra information som vi kan dela med oss till våra medlemmar

  på olika sätt. 

Läs hela reserapporten HÄR

Jenny Karlsson deltog för första gången vid WHF-Världskongress, läs hennes intryck i reseraporten nedan.

Syfte med resan till Orlando var att delta i lärorika föreläsningar i hopp om att få en bättre inblick och bli mer insatt i frågor kring främst kvinnor med blödarsjuka. Men också få ett helhetsintryck utav blödningsrubbningar och och problematiken kring det. Även knyta kontakter och ta del av andras erfarenheter kring hemofili för att kunna se det ur ett annat perspektiv.

Slutsatser

Årets världskongress var min första och den har gett mig en ökad kunskap om kvinnors blödningsproblematik och bättre förståelse kring olikartade diagnoser. Jag har lärt mig förstå vikten av att informera inte enbart sina närmsta utan även andra medmänniskor. Det var nyttigt för egen del att få ta lärdom av andras historia och få ta del av bildmaterial av andra personer med blödasjuka samt läkare inom ämnet. Eftersom det givit en övergripande bild av skillnaden i många situationer för en person med en blödningrubbning som har, respektive inte får tillgå tillräckligt med profylax. Med förbundets aktiva arbete kring kvinnofrågor i åtanke är det av ytterst hög grad att främja för en egen session kommande världskongress. Förbundet blödarsjuka i Sverige är en utav de ledande länderna när det rör sig om kvinnofrågor och har en hel del att föra vidare till andra länder.

Läs hela reserapporten HÄR

Anna Tolwé var en av årets deltagare på årets WHF-Världskongress. Läs Annas reflektioner och slutsattser i hennes reserapport nedan.

Syftet med min resa till världskongressen i Orlando 2016 var att huvudsakligen att sprida information om vårt pågående arvfondsprojekt ”Tjejer och blödarsjuka”. Detta gjordes på flera olika sätt. Jag och Maneka Ghosh deltog på Baxaltas nordiska kväll med fokus på von Willebrands sjukdom. Vi var moderatorer för kvällen och fick lyssna på föredrag om olika ämnen knutna till von Willebrands sjukdom. Vi delade in deltagarna i blandade grupper där seminariets olika delar diskuterades. Fokus låg på att kunna ge föredragshållarna input till deras respektive projekt eller arbetsområden

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

Att man även på internationell nivå mer och mer pratar om att inkludera kvinnorna i arbetet för världens blödarsjuka ser jag som ett kvitto på att våra satsningar är relevanta. Sverige och FBIS har länge legat i framkant när det gäller olika patientfrågor. Det är roligt att vårt arbete inspirerar andra länder att mer aktivt arbeta med kvinnors blödningsproblematik. Detta medför också mer fokus på andra former av blödningsrubbningar än hemofili med förhoppningsvis ökad kunskap som följd.

Det i sin tur leder troligen till att fler som lider i tysthet av mer sällsynta blödningsrubbningar får diagnos vilket ställer större krav på oss som förbund. I ljuset av att genterapi närmar sig allt mer för patienter med hemofili A och B väcker det intressanta frågeställningar kring hur förbundet ser ut i framtiden.

Läs helar reserapporten HÄR

Maneka Gosh deltog för första gången på en WHF kongress. 

Syftet med deltagandet på världskongressen i Orlando 2016, var att informera patientorganisationer och vårdpersonal från hela världen om Förbundet Blödarsjukas pågående arvsfondsprojekt – utåtriktad information om flickor/kvinnor och blödarsjuka.

Förutom att delta på intressanta föreläsningar kring kvinnors blödningsproblematik, så som ”Bleeding and Women: Time for a paradigm shift”, medverkade jag och Anna Tollwé under en dag med postern ”Women with von Willebrand Disease – a group not mentioned enough”. Vi delade även ut 300 exemplar av den översatta broschyren ”Where’s Mary?”, vilken fick bra respons av mottagarna som uppskattade det rivningsbara blödningsschemat och upplägget med bloggen som varvats med kort medicinsk fakta på ett humoristiskt vis. 

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

Att FBIS Kvinnoprojekt fanns representerat på världskongressen visar på att förbundet arbetar aktivt med frågor relevanta för medlemmar oavsett kön, diagnos och svårighetsgrad. Dessutom visar det också att Sverige ligger i framkant gällande kvinnors blödningsproblematik och att vi värnar om att fler flickor/kvinnor som lider i tysthet ska få en diagnos och behandling. Detta kan verka som en inspiration för patientorganisationer i andra länder.

Samtalen med blödarsjuka kvinnor från b.la. Indien, Skottland, Australien och Nederländerna ger också en inblick i hur andra patientorganisationer arbetar med dessa frågor. Man har mycket att lära av varandra och Danmarks förbund uttryckte en önskan om att översätta ”Var är Mary?” till danska. Evelyn Gray, från det nederländska förbundet, höll en fantastisk presentation om hur det var att leva med Glanzmanns sjukdom. Hon var också intresserad av att starta ett Kvinnoprojekt i sitt hemland och inspirerades av FBIS arbete.

Läs hela reserapporten HÄR

Monika Westerberg deltog för första gången på en WHF kongress. Läs hennes intryck från Orlando.

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

Vårt förbund får nya kontakter och syns utåt i andra länder. Vi får en större kunskap och håller oss ajour med aktuell forskning.

Medlemmarna som deltar får lära sig mycket och får nya erfarenheter som de sedan kan delge andra medlemmar på olika sätt som t.ex. på hemsidan, i Gensvar, olika konferenser i förbundets regi, Facebook m.m.

Om man känner att det lönar sig att engagera sig ideellt genom att få delta på olika möten/utbildningar/konferenser och lära sig mer, vill man engagera sig mer, sprida kunskapen man fått och även visa andra hur viktigt arbete vårt förbund gör.

Läs hela reserapporten HÄR

Adnan Berberovic deltog för första gången på WHF kongress. Läs hans intryck från Orlando.

Syftet med resan till Orlando var att delta på världskongressen för det internationella förbundet för blödarsjuka, WFH (World federation of hemophilia). Under kongressen nns era presentationer och framläggningar av nya rön inom era delområden som rör blödarsjuka, bland annat disciplin, muskler och skelett, medicin och kemi. Det nns mycket nytt inom den medicinska delen av blö- darsjuka, varför rapporten kommer att ta upp mest av nya medicinska framgångar och tekniker för att behandla blödarsjuka.

Läs hela reserapporten HÄR

Förbundsordförande Anders Molander reserapport från 2016 års WHF-Världskongress 2016.

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

Att genterapi snabbt går mot en fungerande engångsterapi - kanske inom tio år - kommer att förändra grunden som vårt förbund står på. Jag tvivlar på att det utplånar behovet av ett förbund, men vilka stödverksamheter vi kommer att behöva kommer att förändras. För de nydiagnosticerade och för de mer sällsynta diagnoserna blir det troligen ännu viktigare att förbundet finns, medan vuxna blödarsjuka typ A och B kommer att behöva förbundet mindre och mindre, kanske inte alls på sikt. Det är framförallt viktigt att informera våra medlemmar om den explosiva utvecklingen av nya behandlingsmetoder. Detta kommer oundvikligen att leda till många förändringar i behandling och hur vården möter patienter de närmaste 5-10 åren.

Läs hela reserapporten HÄR

Monika Westerberg deltog för första gången vid PDSA, som är USA´s ITP-förbund och de arrangerade en tre-dagars konferens för sina medlemmar. Vi var ca 300 deltagare från elva olika länder och ett antal olika föreläsare. Det hölls flera parallella spår igång, bl.a. ett spår för tonåringar vilket min dotter deltog i.

Dragna slutsatser ur Förbundet Blödarsjukas Perspektiv

Vårt förbund får nya kontakter och syns utåt i andra länder. Vi får en större kunskap och det ger ett större intresse för att engagera sig.

Medlemmarna som deltar får lära sig mycket och får nya erfarenheter som de sedan kan delge andra medlemmar på olika sätt som t.ex. på hemsidan, i Gensvar, ITP-konferenser, facebook m.m.

Om man känner att det lönar sig att engagera sig ideellt genom att få delta på olika möten/utbildningar/konferenser och lära sig mer, vill man engagera sig mer, sprida kunskapen man fått och även visa andra hur viktigt arbete vårt förbund gör.

Läs hela reserapporten HÄR

Förbundet blödarsjuka hade fyra representanter vid det nordiska mötet i Bergen, Norge den 4-6 september. de som åkte för förbundets räkning var

Maneka Ghosh, Patrick Thomenius, Adnan Berberovic och Anders Molander. Det norska förbundet hade samarbetat med den irländska och bjudit in Tracy Marshall-Dowlings samt Fiona Brennan för workshops både med ungdomarna och med hela gruppen. Tracy inledde också på fredagen och angav så att säga tonen för helgen. Som Adnan uttrycker det:

”Fiona hade en workshop med de unga representanterna angående om att sätta upp ett mål och hur man skall gå till väga för att fullfölja det. Det var ett intressant tillvägagångssätt, men jag tycker det har sina brister. Dels så är ett mål, enligt Fiona och Tracy, en väldigt "liten" grej, dels så är de ofta utan mening. Det är, enligt mig, bättre att starta projekt eller små projekt. T.ex. är ju en ny, uppdaterad hemsida snarare ett (mindre) projekt, än ett mål, i och med att man behöver ta fram krav, design, och sen implementera allting, osv. Det var en väldigt trevlig helg och jag ser redan fram emot nästa gång.”

Läs hela reserapporten HÄR