Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill meddela att 2020 års kongress nu är genomförd och att kongressen bl.a. har valt en ny förbundsstyrelse för perioden 2020-2022.

Till ny ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige valdes
Agneta Havsengen.

Styrelsen i övrigt ser efter det konstituerande mötet ut enligt följande:

Monika  Westerberg - Viceordförande

Anders Molander - kassör

Carl Fredrik Gustavsson – sekreterare

Styrelseledamöter:

Mikael Valter

Nils Holmqvist

Daniel Bengtsson

Styrelsesuppleanter

Fredric Hansson

Oliver Strindlund

Ni hittar kontaktuppgifter HÄR

Den nya förbundsstyrelsen och kongressen vill tacka alla avgående ledamöter för deras nedlagda arbetet och engagemang för Förbundet Blödarsjuka i Sverige.

Forskning om Genetiska aspekter på toleransutveckling vid behandling av patienter med hemofili får 200 000 kr i forskningsanslag.

I år har Förbundet Blödarsjuka i Sverige glädjen att meddela att Professor Jan Astermark fått Aroseniusfondens forskningsanslag på 200 000 kr för sin forskning om inhibitorer. Han är verksam på Skånes universitetssjukhus och professor vid Lunds universitet.

Blödarsjuka är en grupp sjukdomar som orsakas av en medfödd brist på eller total avsaknad av en koagulationsfaktor. Även om behandling av hemofili A och B med faktorkoncentrat är effektiv så kan vissa patienter utveckla vad som kallas "inhibitorer" eller "antikroppar”. Inhibitorer produceras av kroppens naturliga försvarssystem och det börjar tro att de ersatta koagulationsfaktorerna är något de ska angripa, vilken innebär att behandlingen blir verkningslös. Det betyder att de som har antikroppar inte svarar på behandlingen och en ökade blödningsbenägenhet uppstår. Detta tillstånd är livsfarligt om man inte får bukt med problemet. Idag finns visserligen bra behandling för dem med inhibitorer men flera frågor kvarstår.

”Inhibitorer är en biverkning som de flesta med blödarsjuka oroar sig för att få. Studier kring Inhibitorer är viktig för vår grupp.  Därför är det extra roligt att forskning inom ämnet erhåller årets forskningsanslag. Skånes Universitetssjukhus har drivit flertal studier kring inhibitorer under årens lopp som varit viktiga, nu får Jan Astermark stöd av Aroseniusfonden för att fortsätta att titta på den komplicerade frågan om inhibitorer vilket är glädjande” Säger Monika Westerberg, ordförande Förbundet Blödarsjuka I Sverige

Motiveringen till varför Jan Astermark får forskningsanslaget lyder:

”Jan Astermark har sedan ett antal år bedrivit framgångsrik forskning avseende inhibitoruppkomst vid hemofili. Han har genom att insamla stora internationella hemofilimaterial, bl. a inkluderande brödrapar, kunnat påvisa nya immunologiska faktorer för risk att utveckla inhibitorer. I det aktuella projektet kommer Astermark att undersöka nya hypoteser med förfinad molekylärgenetisk metodologi. Betydelsen av förekomst av s.k. mosaicism för uppkomst av inhibitorer respektive betydelse för immuntoleransbehandling kommer att studeras och utgör ett helt nytt forskningsområde som den sökande har goda förutsättningar att studera med sina unika och redan insamlade patientmaterial.”

Med anledning av utdelningen av forskningsanslaget bjuder Förbundet Blödarsjuka i Sverige genom Aroseniusfonden in till en föreläsning om Inhibitorer, med inriktning på genetiska aspekter på toleransutveckling. Föreläsningen sker den 17 oktober 13.00–14.30 via zoom.  Medverkar gör pristagaren Jan Astermark och Rolf Ljung, båda väl meriterade inom ämnet.

 Kontaktpersoner

• Therese Backus, kanslichef, FBIS, tel: 073- 253 65 36, e-post: kanslichef@fbis.se
• Anders Molander, ledamot i Aroseniusfonden och suppleant i FBIS styrelse, e-post: anders@fbis.se

Föreläsningen genomförs med stöd av Aroseniusfondens vänner: CSL Behring, Octapharma, Roche, SOBI och Takeda