Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill önska en fin midsommar till er alla.

Under sommaren har kansliet följande avvikelser kring sina öppettider.

21 juni kansliet stänger kl 14.00
22 juni Kansliet stängt
27 juni Kansliet stängt

Under vecka 28-31 är kansliet obemannat och under resten av sommaren är kansliet sporadiskt bemannat.

Vid akuta ärenden ring:

Ordförande  Monika Westerberg  070-391 15 16
Kanslichefen Therese Backus  0732- 536 536

Läkemedel till blödarsjuka, kvar i högkostnadsskyddet

 -Vi är glada att processen äntligen är klar och att utfallet gick vår väg!  Som förbund känner vi oss stolta över arbetet vi lagt ner på denna process. Vi vill även ge en eloge till industrin och TLV som arbetat fram att kostnaderna sänks. Detta medför att samhället kan säkra behandlingen för våra medlemmar säger Monika Westerberg, ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige

TLV har beslutat att läkemedel till blödarsjuka kommer att stå kvar under högkostnadsskyddet. Beslutet inbegriper att läkemedelskostnaderna

kommer att sänkas för samhället med ca 200- 300 miljoner per år. Det är ett positivt beslut för de patienter som i dag behandlas för  blödarsjuka av typen hemofili A.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige arbetar aktivt för att öka kunskaperna om blödarsjuka, förbättra vården och påverka beslutsfattare. Beslut om prissänkningar och sidoöverenskommelser börjar gälla den 1 juni 2018.

Utdrag ur pressmeddelande från TLV*

- Arbetet tillsammans med landsting och företag har fungerat bra och lett till betydligt lägre kostnader. Detta möjliggör att patienter med blödarsjuka även i fortsättningen får faktor VIII-läkemedel inom högkostnadsskyddet, säger Sophia Brodin enhetschef TLV

 Läs mer på:  TLV PRESSMEDDELANDE 

* TLV = Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
TLV, är en statlig myndighet som har till uppgift att besluta om pris och subvention av läkemedel och förbrukningsartiklar samt reglerna för det statliga tandvårdsstödet. De ansvarar också för apotekens handelsmarginal och regler för utbyte av läkemedel samt bedriver tillsyn.

GDPR

Vi på Förbundet Blödarsjuka i Sverige arbetar för fullt inför den nya Dataskyddsförordningen (GDPR)
Förordningen är en ny förordning som gäller i hela EU och ersätter den svenska personuppgiftslagen (PUL) den 25 maj 2018. 

Förbundet Blödarsjuka i Sverige  behandlar personuppgifter i enlighet med svensk lag. När du får dina personuppgifter registrerade eller på annat sätt behandlade har du rätt till viss information. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är personuppgiftsansvarig för behandlingen av dina personuppgifter.

Du kan alltid komma i kontakt med oss genom att kontakta oss på info@fbis.se

Medlemskapet hos Förbundet Blödarsjuka är frivilligt och ges efter att erhållen medlemsavgift är erlagd. Som medlem behöver du veta att dina personuppgifter kommer att sparas och behandlas för vissa särskilda ändamål.  

Den personuppgiftsbehandling som utförs i samband med ditt medlemskap görs för att Förbundet Blödarsjuka i Sverige  har ett berättigat intresse av att kunna behandla personuppgifterna för nedan angivna ändamål.

Vi kommer att använda personuppgifter som anses som känslig. Vi kommer att lagra och hantera uppgifter så som namn, adress, e-post. mobil/telefon nr, personnummer samt diagnos.

Vi använder namn, adress, e-post, personnr, diagnos och mobil för att kunna:

• Rikta information till rätt diagnosgrupp och ålder. 
  
  
• Informera om event, evenemang, konferenser, och läger vi arrangerar.
  
  
• Kunna skicka vår medlemstidning.
  
  
• Anpassa informationen för att kunna anpassa våra erbjudanden.
  
  
• Till statistik och andra kunskaper som behövs för vår verksamhet.

Vi vill uppmärksamma er på att vi använder statistikuppgifter från våra register vid ansökningar till  t ex stiftelser, fonder och olika myndigheter. Personuppgifter såsom personnummer och diagnos kan användas vid ansökan om bidrag från landsting. Uppgifterna behövs även vid ansökan gällande vårt statsbidrag.

Sammanfattning:
Vårt ändamål för att behandla dina personuppgifter är att upprätthålla en god registervård, att sköta medlemsadministrationen, skicka ut medlemsnyheter/medlemstidning och information om våra aktiviteter.
Vi kan också komma att behandla dina personuppgifter för statistiska ändamål. Ditt personnummer registreras eftersom det är viktigt för oss att kunna söka bidrag där personnummer är ett krav. Dina personuppgifter kommer att behandlas i vårat IT-system.  Dina personuppgifter kan också komma att lämnas ut till andra utvalda företag och organisationer som
Förbundet Blödarsjuka i Sverige  samarbetar med för nödvändig behandling för Förbundet Blödarsjuka i Sveriges  räkning t ex vid enkätundersökningar. Vidare kommer vi lämna ut dina personuppgifter till tryckerier för utskick av vår Medlemstidning Gensvar. Vid all hantering av dina personuppgifter iakttar vi säkerhet och sekretess.

Lagringstiden
Förbundet Blödarsjuka I Sverige behandlar dina personuppgifter så länge du är medlem hos oss. Senast ett år efter det att ditt medlemskap upphör raderas dina personuppgifter. Förbundet Blödarsjuka i Sverige  kommer då endast att fortsätta lagra dem om det följer någon sådan skyldighet på grund av lag.

Dina rättigheter

• Du har rätt till insyn i hur dina personuppgifter behandlas.
  
  
• Du kan begära att få tillgång till viss information om behandlingen.
  
  
• Du har även rätt att begära att få felaktiga personuppgifter ändrade, överflödig behandling begränsad, ogrundad behandling raderad.

En begäran om något av det nämnda kan skickas till info@fbis.se Du har också rätt att vända dig till Datainspektionen/Integritetsskyddsmyndigheten med eventuella klagomål om du är missnöjd med  personuppgiftsbehandlingen, men vi hoppas såklart att du i första hand vänder dig till oss för frågor och begäranden kring vår personuppgiftsbehandling.  

Om du inte önskar få medlemsutskick från oss kan du när som helst kontakta oss på info@fbis.se och begära att vi stoppar utskicken.

2018-05-15

Förbundet Blödarsjuka i Sverige