Förbundet har stängt under påsken och vi stänger kl 12.00 på skärtorsdagen.

Den 17 april uppmärksammas Världshemofilidagen (WHD)  av oss för att öka medvetenheten om blödarsjuka och andra ärftliga blödningsrubbningar. Globalt har en på tusen en blödningssjukdom. Majoriteten av dem har varken fått diagnos eller behandling.

Världshemofilidagen syftar till att skapa kunskap bland närstående, allmänhet och vårdgivare samt öka medvetenheten och stödet för dem som lever med ärftlig blödarsjuka.

Årets tema är Reaching out – The first step to care

Vi har alla någon som vi bryr oss om och alla som behöver ett stöd. Låt oss alla omfamna varandra för en bättre livssituation.

Vi kommer att under hela 2019 satsa starkt på att dela med oss av kunskap och våra historier.  Bland annat så har vi vårt webinar om  barn och föräldrar och hemofili leder den  7 maj kl 18.30.

Genom olika aktiviteten vill vi öka kunskaperna om hur det är att vara blödarsjuk och anhörig till en person med blödarsjuka. Vi vänder oss till media, allmänhet, vårdpersonal och beslutsfattare. Men också till personer med blödarsjuka och deras anhöriga.

Glöm inte att sprida WHD-dagen  via social medier osv.  

Förbundet Blödarsjuka i Sverige 

Kära medlem

Nu är inbjudan äntligen klar för vår helg Ett förbund i rörelse. Detta är första gången som vi bjuder in alla medlemmar oavsett diagnos, ålder eller kön till ett och samma tillfälle för att skapa nya förutsättningar att mötas över blockgränserna.

Vi kommer alltså inte genomföra andra konferenser under året så du som annars åker på ngn som vi arrangerar kommer det att var denna helg som gäller. Vi hoppas att ni vill delta med oss på detta unika tillfälle att få träffa andra i samma situation men också de som har andra erfarenheter att dela med sig av. Vi har mycket att lära oss av varandra och det är också är tanken med denna helg. Helgen innehåller något för oss alla.

Vi är också otroligt glada och stolta att få presentera så utmärkta föreläsare för er. Vi kommer att få veta mer om kost, smärta, leder, egenvård och rörelse m.m.

Här kan du läsa inbjudan : Inbjudan till ett förbund i rörelse

Varmt välkommen!

Monika Westerberg, ordförande

Ps. Glöm inte att man kan söka bidrag hos sin region för deltagaravgiften DS.

Anmälan

VÄLKOMMEN TILL FBIS SOMMARLÄGER 2019 i Uddevalla.

Inbjudan kommer inom kort.

BASFAKTA
Plats:                  Lägergården Örtagården i Uddevalla.
Lägertid:           27/7-3/8-2019
Läger avgift:      2 400  kr
Deltagare:        Barn och ungdomar  8-16 år

                          (anlagsbärare,  blödarsjuka* och dem med en blödningsrubbning)

I år har lägret inga besöksdagar för anhöriga och endast telefontid för samtal med sina barn  på morgonen mellan 8:30-9:30. Ev sms på kvällen kan vara möjligt.

ÖVRIGT:
Kost: Uppge specialkost/allergier vid anmälan.

Försäkring: Förbundet har en olycksfallsförsäkring för deltagarna, men det är viktigt att ni även har egna försäkringar.

Mediciner: Alla lägerdeltagare ska själva ta med medicin för lägerveckan. Detta gäller även dig som inte regelbundet tar profylax. Är du osäker så ta kontakt med din läkare. Glöm inte att ta med eventuella övriga mediciner samt patientbricka för eventuella sjukhusbesök.

Resor: Föräldrar ombesörjer själva resan till och från Uddevalla.

Lämning på gården: Ni kan lämna er/era barn på lägret strax efter kl 13.00 den 28 juli. Det är bra om ni ätit lunch när ni lämnar ert barn då vi inte serverar lunch på lämningsdagen. Hämtning sker på lördagen innan lunch, senast hämtnings tid kommer via bekräftelsen när man anmält sig.
(ingen lunch serveras på hämtningsdagen)

reservation för förändringar

Inbjudan kommer inom kort.

* ITP, von Willebrand eller hemofili