Det har varit ett upp och ner vänt år. Inställda aktiviteter och helt enkelt ett annat sätt att leva på. Vi drabbas alla på olika sätt av epidemin som finns i vårt samhälle. Det är ansträngt i hälso- och sjukvården, både i regioner och kommuner och vi påverkas både som individ och som samhälle.

Förbundet hoppas att du och dina anhöriga mår bra och att det har fungerat bra kring din blödarsjuka trots omständigheterna som råder. Under hela epidemin har vi haft dialog med våra tre koagulationsmottagningar.
Vi har fått information om att man tidigt startade med olika typer av digitala lösningar för att genomföra den årliga kontrollen.

Nu vill förbundet veta hur du upplevde detta och om epidemin påverkar din sjukvård. Vi hoppas att du kan svara på vår minienkät som vi skickar ut till alla medlemmar.

Enkäten handlar om covid19 och de årliga besök man har haft under året och riktar sig till personer med blödarsjuka/blödningsrubbningar och anhöriga.

Enkäten tar max 3 minuter att besvara. Vi behöver ditt svar senast 10 december. Frågorna svaras helt anonymt.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Du svara på enkäten via denna länk https://forms.gle/DUJpmHw8Vsd3xtRu8

Förbundet byter sitt engelska namn till Swedish Bleeding Disorder Society.

– Vi lämnar nu vårt gamla engelska namn för att markera att vi är en mötesplats för alla med blödningsrubbningar och att vi harmoniserar det nya namnet med förbundets svenska namn. Vi anser att Swedish Bleeding Disorder Society är mer inkluderande, säger Agneta Havsengen, ordförande för Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Förbundet Blödarsjuka i Sveriges namn utanför Norden har varit Swedish Hemophilia Society.  Förbundsstyrelsen såg ett behov av en omformulering av namnet som inte bara nämner hemofili och missar andra blödningsrubbningar, som von Willebrand, ITP, m.fl. Detta även för att harmonisera med hur vår organisation ser ut och att vi organiserar olika typer av diagnosgrupper.

Förbundsstyrelsen lämnade därför in en motion till förbundets kongress 2020 med förslag om att ett namnbyte av det engelska namnet skulle ske. Förslaget var att byta till Swedish Bleeding Disorder Society.
Under kongressen 2020 klubbades motionen igenom så att från och med  2020-10-18 heter förbundet utanför Norden Swedish Bleeding Disorder Society.
I Sverige heter vi fortfarande: Förbundet Blödarsjuka i Sverige.

Förbundet fortsätter att utvecklas för att upplevas som en av Sveriges viktigaste intresseorganisationer för dem med blödarsjuka och blödningsrubbningar även i framtiden. Som förbund arbetar vi för att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället och sprida kunskap om blödarsjuka. Vi vill verka för kvalificerad vård och behandling.

Vid frågor
Agneta Havsengen, ordförande, e-post: ordforande@fbis.se
Therese Backus, kanslichef, tel. 073- 253 65 36, e-post: kanslichef@fbis.se

Läs pressmeddelandet här
English version here