Felaktiga fakturor/biljetter gällde inte alla
Rehabiliteringsresa - 15 nov
Utskickade resebevis/biljetter är felaktiga!
Rehabiliteringsresa - 13 nov
Resebokningarna är nu skickade till Ving
Rehabiliteringsresa - 5 nov
Bibehållen ersättning för Västra RF medlemmar
Västra RF - 19 okt
Förlängd anmälningstid
Rehabiliteringsresa - 29 sep
Förbundet Blödarsjuka i Sverige bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar.
Vi är en del av funktionshinderrörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom,
ITP- Immune TrombocytoPeni och närbesläktade blödningsrubbningar.
Läs mer här.
11 dec, 10:34 0 kommentarer
Anna Tollwé har blivit utsedd att representera Sverige och kvinnor i Europa i EHC:S * Women and Bleeding Disorders Committee för en treårsperiod med start from 2020. Kommittén har inrättats på Europa nivå för att skapa medvetenhet, erkännande, stöd och utbildning om och för kvinnor med blödningsrubbningar. De ska även hjälpa EHC att utveckla strategier och aktiviteter för att uppnå dessa mål.
EHC:s nya kommitté att bestå av följande medlemmar:
Anna Tollwé har under sin uppväxt varit aktiv i förbundet i flera olika roller. Både som lägerledare, i vår ungdomskommittén och som styrelseledamot. Hon har på senare år haft en aktiv roll i Kvinnokommitte och haft stort inflytande i vårt 3-åriga arvsfondsprojekt: Kvinnor & Blödarsjuka som avslutades nyligen. VI är mycket glada att Anna blivit utsedd till detta hedersuppdrag.
________________
* European Haemophilia Consortium (EHC) är en internationell ideell organisation som representerar 46 nationella patientorganisationer av människor med blödarsjuka/blödningsrubbningar från 27 medlemsstater i Europa.
2 dec, 15:03 0 kommentarer
Genterapi är idag en realitet och en innovativ behandling som har potential att bota medfödda genetiska sjukdomar som t ex blödarsjuka. Flera studier har gjorts utomlands. Det finns idag en stor tilltro till genterapi som metod att bota flera tidigare obotliga sjukdomar. Förbundet Blödarsjuka i Sverige & Aroseniusfonden genomförde en föreläsning om genterapins betydelse, med inriktning på hemofili. Medverkade gjorde Johan Brun/Lif och Magnus Lundgren/Uppsala Universitet. Därefter samtalade Patrick Thomenius & Anders Molander med föreläsarna om genterapin betydelse för oss med svåra sjukdomar.
Nu kan ni via oss se föreläsningen om Genterapi och blödarsjuka.
1 dec, 09:00 0 kommentarer
Den 1 december är det World AIDS Day (Världsaidsdagen) som instiftades av Världshälsoorganisationen WHO för 31 år sedan.
Världsaidsdagen är den internationella minnesdagen för alla som avlidit i aidsrelaterade sjukdomar och för att visa stöd till alla som lever med hiv i dag.
Vi skänker en tanke till de medlemmar som inte finns med oss idag.
26 nov, 09:15 0 kommentarer
Den 27 november kl 18.30 har vi en föreläsning om smärta via nätet
Du som vill se den kan göra det via den här länken: Webinar om smärta
15 nov, 14:49 0 kommentarer
Hej!
Vill informera er om att det gått ut en del felaktiga fakturor från Ving och därför har vi bett er att avvakta och bevaka att ni får nya korrigerade fakturor. Ving har nu skickat ut på nytt till alla som initialt fått felaktiga prisuppgifter. Ni som inte har fått nya resehandlingar har således fått rätt fakturor från början och det är dessa som ska betalas och gäller som biljett. De felaktiga fakturorna var de som hade bokat 2-rumslgh med terass mot pool.
Observera att det är kort tid för betalning av anmälningsavgiften vilket ni ser i resehandlingen.
Vid oklarheter tveka inte att höra av er
Mvh Resegänget
|
fre 13/3
09:30-16:30 |
Nordic Rare Disease Summit
Köpenhamn |
|
fre 27/3
18:00-23:59 |
Ungdomsträff 16-26 år
ej fastställt |
|
lör 28/3
18:00-23:59 |
Ungdomsträff 16-26 år
ej fastställt |
|
sön 29/3
18:00-23:59 |
Ungdomsträff 16-26 år
ej fastställt |
|
fre 8/5
18:00-23:59 |
Möte för hivpositiva och deras
Stockholm |
|
lör 9/5
18:00-23:59 |
Möte för hivpositiva och deras
Stockholm |
|
sön 10/5
18:00-23:59 |
Möte för hivpositiva och deras
Stockholm |
|
fre 22/5
18:00-23:59 |
Familjelägret
Hagabergs folkhögskola |
|
lör 23/5
18:00-23:59 |
Familjelägret
Hagabergs folkhögskola |
|
sön 24/5
18:00-23:59 |
Familjelägret
Hagabergs folkhögskola |
Vill du bli medlem i Förbundet Blödarsjuka i Sverige?
Koag - Malmö
Tjäna pengar till föreningen
