Min son har antikroppar

Mathias Nilsson, 9 år, har hemofili i svår form och dessutom antikroppar. Det gör att medicinen mot sjukdomen inte har någon effekt. Risken är stor att han drabbas av blödningar.

– Vi försöker att ta en dag i sänder, men jag hoppas verkligen att forskarna hittar ett botemedel, säger pappa Johan Nilsson.

Familjen Nilsson bor till vardags i Kiruna, men den här sommarveckan är de på semester i Sandika strax utanför Östhammar i Uppland. Sonen Mathias deltar för andra gången i Förbundets Blödarsjukas sommarläger för barn och ungdomar. Mamma Monika, pappa Johan och storasyster Michelle, 13 år, har hyrt en stuga i närheten.

– Det är enda chansen för Mathias att kunna vara med på lägret. Vi vill finnas i närheten om något skulle hända, säger Johan Nilsson.

Mathias antikroppar gör att hans immunförsvar uppfattar de blödarsjukas medicin, faktorkoncentraten, som en inkräktare av samma typ som ett virus eller en bakterie. Antikropparna hindrar därför medicinen från att fungera.

– Allting skedde så snabbt. Vi fick veta att Mathias hade blödarsjuka när han var omkring ett år. De opererade in en port-a-cath (en dosa som sitter under huden) för att underlätta att ta medicinen. Men när vi hade gett honom medicinen själva några gånger började det blöda från porten. Läkarna förstod då nästan direkt att han hade fått antikroppar, säger Monika Nilsson.

Mathias fick dessutom en allergisk reaktion med andnöd och astma och det var bara att avbryta den förebyggande behandlingen.

Dyrbar medicin
Blödarsjuka barn som får förebyggande behandling med faktorkoncentrat kan i princip leva ett helt normalt liv. Men i Mathias fall blev småbarnsåren fyllda av oro.

– Vi sprang efter honom hela tiden för att han inte skulle ramla och slå sig. Jag tror knappt vi släppte honom ur sikte de första två åren, säger Monika.

Novoseven är namnet på den kostsamma medicin som finns att tillgå för de barn som utvecklar antikroppar. Den ges inte i förebyggande syfte som faktorkoncentraten, utan används främst för akuta situationer.

– Det är viktigt att ge specialbehandling direkt om det inträffat en olycka, till exempel om Mathias har ramlat, säger Monika. Hon var hemma med Mathias tills han var två år och började på dagis. Oron till trots vill både Monika och Johan att Mathias får leva ett så normalt liv som möjligt.

– Vi bor i en väldigt bra kommun. Det har fungerat väldigt bra med dagis, där han fick en stödperson från början. Allt fungerar också bra med skolan, säger Johan.

För merparten av de blödarsjuka barn som drabbas av antikroppar går dessa att behandla bort. Och när Mathias fyllt tre år beslöt familjen att han skulle börja en antikroppsbehandling. En antikroppsbehandling består oftast i att ”trötta ut” kroppens immunförsvar så att den inte orkar reagera mot koagulationsfaktorn, utan till slut accepterar den som något normalt. Under behandlingen är barnen också känsliga för infektioner.

Mathias fick ett immunförsvarsnedsättande läkemedel. I perioder lades han också in på sjukhus för att få kortison och immunglobuliner intravenöst.

– Mathias fick vara hemma från dagis i fyra månader. Vi turades om att ta ledigt från jobben och fick leva ganska isolerat. Släktingar som kom och hälsade på fick bära munskydd. Det var en jobbig tid, men det var värt det eftersom de fick bort antikropparna, säger Johan.

Tar en dag i sänder
Johan jobbar heltid som systemingenjör och Monika arbetar 80 procent i en blomsteraffär. Deltid började hon jobba redan när dottern Michelle föddes. Hon har också helt vårdbidrag på grund av Mathias sjukdom. De tvekar inför frågan om hur livet har förändrats på grund av Mathias blödarsjuka och antikropparna.

– Det är ju den verklighet som vi lever i. Det är svårt att svara på hur livet skulle ha varit annars, säger Johan.

– Jag är nog en ganska lugn person. Men bland känns det som om man bara säger en massa förbud. ”Du får inte göra det och det”. Det känns väl inte alltid så kul. Men jag är mindre orolig nu än när han var liten. Monika nickar instämmande, men säger samtidigt att hon är den mest oroliga av de två.

– Vi har båda föräldrar som ställer upp som barnvakter. Men vi måste finnas till hands om något inträffar och han behöver medicin, säger hon.
Semester utomlands är de inte vågat sig på ännu, och det är sällsynt med romantiska middagar på tu man hand.

– Johan och jag tycker båda om att träna. Det tar vi oss tid till var och en. Men annars kretsar det mesta runt familjen och Mathias, säger Monika.

Svårt att sitta still
I cirka 4,5 år kunde Mathias ta faktorkoncentrat och leva ungefär som andra barn. Men för 1,5 år sedan kom ett tungt bakslag för familjen. Antikropparna återvände.

– Det var förstås en motgång. Men jag är ändå glad över att han kunde ta sina mediciner under flera år. Det har gjort att han klarat sig från allvarligare ledblödningar åtminstone tills för ett halvår sedan, säger Johan.
I november fick nämligen Mathias en större blödning i ett knä som inte blev riktigt bra förrän i februari. Problemen återkom en vecka innan sommarlägret och därför finns rullstolen med. Men medan vi pratar, kommer Mathias springande förbi oss på väg till fotbollsplanen.

”Ta det lugnt”, ropar Monika efter honom. Hon ler lite.

– Det är så han är. Han har väldigt svårt för att ta det lugnt. Egentligen borde han sitta i rullstolen ytterligare ett par dagar. Men han uppe och springer igen så fort han är bättre, säger hon.

– Jo, han är inte typen som läser böcker. Han gillar fotboll och andra bollsporter, och har många kompisar, säger Johan.
På fotbollsplanen pågår dagens lagtävling för fullt. Mathias deltar med liv och lust i utmaningen, en slags skattjakt. Rullstolen står övergiven vid sidan av planen.

– Jag är glad att Mathias är så orädd som han är, säger Johan. På sistone har han pratat lite mer om sin sjukdom. Då kan han säga att han är less på alla frågor han får om sina ärr på bröstkorgen och om ”porten”.

Till Gensvar vill han endast säga att det är kul på lägret, särskilt med alla nya och gamla kompisar.