Våra styrande dokument hittar du här:
Styrande dokument
Förbundets beskyddarinna:
Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna.
På engelska heter vi:
Swedish Bleeding Disorder Society
Spånga torgväg 4
163 51 Spånga
Visa karta
Efter överenskommelse med Kansliet
09:00 - 16:00
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Spånga torgväg 4
163 51 Spånga
802009-9688
5634-1415
123 338 21 24
Våra styrande dokument hittar du här:
Styrande dokument
Förbundets beskyddarinna:
Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna.
På engelska heter vi:
Swedish Bleeding Disorder Society
Förbundets dagliga drift leds utav Therese Backus. Vid frågor kom Förbundet och dess verksamhet kontakt henne via kanslichef@fbis.se alternativ telefonnr 0732-536 536.
Förbundsstyrelsen leder verksamheten mellan kongresserna. Förbundsstyrelsen företräder förbundet och utövar ledning av verksamheten. Under tiden mellan kongresserna är styrelsen förbundets högsta beslutande organ. Styrelsen ansvarar för förvaltningen av Förbundet Blödarsjuka i Sveriges angelägenheter.
Kontaktuppgifter till förbundstyrelsen hittar du här
Koag - Malmö
Koagulationsmottagningen i Skånes universitetssjukhus
Koag - Stockholm
Koagulationsmottagningen vuxen Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Koagulationsmottagningen barn Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Koag - Göteborg
Norska Blödarförbundet
Danmarks Blödarförening
Finlands Blödarförening
Islands Blödarförening
The European Haemophilia Consortium ( EHC)
Förbundet är medlem i EHC, den regionala avdelningen av WFH. Sekretariatet för EHC finns i Bryssel.
EHC arbetar för att:
World Federation of Hemophilia
Förbundet är sedan 1965 medlem i World Federation of Hemophilia ( WFH), de blödarsjukas internationella samarbetsorgan med över hundra medlemsländer.
WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården för blödarsjuka globalt. Detta sker genom frivilligt arbete av medicinsk personal, i föreningarna, och genom ett omfattande samarbete mellan medlemmarna. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 – 40 länder genom programverksamhet och stöd mellan medlemsländer.
EAHAD
European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) är en förening mest riktade till vården. EAHADs syfte är att främja klinisk vård, utbildning och forskning för denna grupp patienter över hela kontinenten
Svenska hemofili register är ett nationella kvalitetsregister.
I detta register samlas information för att kvalitetssäkra vården av blödarsjuka samt för att utvärdera och utveckla hemofilibehandlingen och dess konsekvenser följer kvalitetsregistret nyckelparametrar/ kvalitetsindikatorer under många år.
Svenska hemofiliregistret har skapats av vårdpersonal. Patienter från alla län i landet är representerade. Deras målsättning är att arbeta för en god vård för personer med blödarsjuka, oavsett bostadsort, kön och ålder.