Bakgrund

Sedan några år finns det en Kvinnokommitté inom Förbundet Blödarsjuka. Kvinnokommittén vill bland annat uppmärksamma att även kvinnor kan ha blödarsjuka och att deras problem ofta är annorlunda än männens.

I Sverige finns ett stort mörkertal bland blödarsjuka kvinnor. Enligt professor Erik Berntorp, Skånes Universitetssjukhus, beräknas cirka 50 000 kvinnor ha von Willebrands sjukdom, en form av blödarsjuka som drabbar kvinnor såväl som män. Av dessa har mindre än 1000 kvinnor fått en diagnos. Likaså finns ett stort mörkertal bland kvinnor med så kallade trombocytfunktionsdefekter. För många innebär sjukdomen en sämre livskvalitet som starkt påverkar det dagliga livet.

De vanligaste symptomen vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, i form av svåra menstruationer, upprepade näsblödningar och blödningar från mag-tarmkanalen. Sjukdomen innebär även lätthet att få blåmärken.

Eftersom kvinnor med blödningsbenägenhet har speciella problem, t ex vid månatliga menstruationer och i samband med graviditet, förlossning och klimakterium är kvinnor med von Willebrands sjukdom specifikt berörda.

Detsamma gäller kvinnor med diagnosen ITP (Immun Trombocytopen Purpura). ITP är dock, till skillnad från Von Willebrands sjukdom, varken medfödd eller ärftlig. Det finns även andra former av blödningsrubbningar som drabbar kvinnor speciellt. Slutligen finns ett okänt antal anlagsbärare (kvinnor) av anlaget för hemofili som i ett flertal fall också har svåra blödningsproblem.

Med ökad uppmärksamhet inom vården, rätt diagnos och sedermera behandling skulle de flesta av dessa kvinnor kunna leva ett bra liv och vara bättre förberedda på de svårigheter som kan uppkomma.

Genom projektmedel från Arvsfonden har Förbundet Blödarsjuka i Sverige nu inlett sitt tredje projektår för att sprida information om flickor/kvinnor och blödarsjuka.

Målgrupp

1. Flickor/kvinnor som ännu inte har en diagnos
2. Vårdpersonal på ungdomsmottagningar och skolhälsovård

Mål

• Att uppmärksamma att flickor/kvinnor har blödarsjuka
• Att tydliggöra vikten av utredning och därmed rätt diagnos samt behandling
• Att genom olika informationssatsningar öka kunskapen om den specifika blödningsproblematik flickor/kvinnor med blödarsjuka har
   

Samarbeten

Kvinnoprojektet samarbetar med Kvinnokliniken och Koagulationsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Kontakt har etablerats med Miriam Mints, gynekolog, docent och överläkare samt Margareta Holmström, överläkare på Koagulationsmottagningen.

På gång just nu!
Den 13 april 2017 lanserades kampanjwebben www.blodarsjuk.nu för att uppmärksamma alla de flickor/kvinnor som lider av blödningssymtom i tysthet. På kampanjwebben kan man se filmen om tjejer och blödarsjuka - vanliga symtom och ta del av kvinnliga medlemmars egna berättelser om hur det är att leva med en blödningsrubbning.