Förbundet Blödarsjuka i Sverige

  • FBIS
  • Bli medlem
  • Aktiviteter för medlemmar
    • Barn
    • Ungdom
    • Familj
    • Äldre blödarsjuka 50 +
    • Kvinnor med Blödarsjuka
    • ITP
    • Hivpositiva med partners
    • Sommarläger
    • Rehabiliteringsresan
    • Påverkansarbete
    • Läkemedelskatastrofen HIV & HEPATIT C
    • Kongress
    • Ordförandemöten
  • Regioner
    • GävleDala regionförening
    • Mälardalens regionförening
    • Norra regionförening
    • Stockholms regionförening
    • Sydöstra regionförening
    • Södra regionförening
    • Värmland-Örebro regionförening
    • Västernorrland-Jämtland regionförening
    • Västra regionförening
    • Östra regionförening
  • Förbundsstyrelsen
  • Aroseniusfonden
  • Logga in
Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Fyll i din e-post så skickar vi ett mejl med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Mejl skickat!

Vi har skickat ett mejl till din e-postadress med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Sätt ett nytt lösenord för

Länken har redan använts för att sätta ett lösenord.
Länken är endast giltig i 7 dygn.
Oj då, du har klickat på en gammal eller bruten länk.

Lösenord sparat!

Logga in Tillbaka till inloggning Glömt lösenordet?

 

 
Hem Nyheter Kontakt Om förbundet
FBIS Medlemsverksamhet Hedersmedlemmar Årets medlem Medlemstyper & priser Reserapporter Blanketter GDPR 90-konto Samarbetspartners Styrdokument
Styrande dokument Förvaltningsdokument Policy och riktlinjer Rutiner/instruktioner Aktivitetsplaner Avtal gällande personal
#TRÖTTPÅ
Kampanjfilmer #tröttpå
Projekt
Kunskapslyft i vården Kvinnoprojektet Nepalprojektet Refill Projektet Skolprojektet
Ge en gåva
Testamentera till oss Swish Ge en minnesgåva Ge en högtidsgåva
Vad är Blödarsjuka?
Hemofili
Leder
von Willebrands sjukdom
Hur vanligt är VWS Symtom vid VWS Olika typer av VWS Hur får man en diagnos
ITP
Hur vanligt är ITP? Typer av ITP Vad orsakar ITP? Symtom vid ITP Hur diagnostiseras ITP? Hur behandlas ITP? ITP vid graviditet ITP hos barn Livsstil, kost & ITP
Blödningsrubbningar
Informationsmaterial
Material för skolstart Information om ITP Von Willebrands sjukdom Kvinnor & blödarsjuka Äldre blödarsjuka 50 + Gensvar Film, podd & webinar Uppsatser/avhandlingar Corona Digitala föreläsningar Beställ vår bok
Translations

Kvinnoprojektet

www.blödarsjuk.nu En sajt om kvinnor och blödarjuka

FBIS Kvinnoprojekt

Genom projektmedel från Arvsfonden har Förbundet Blödarsjuka i Sverige genom fört ett projekt rörande kvinnor och blödarsjuka för att sprida information om flickor/kvinnor och blödarsjuka.

Projektet är avslutat. Projektet har bland annat producerat informationsmaterial, som du hittar här.

Projektet har även lanserat kampanjwebben www.blodarsjuk.nu för att uppmärksamma alla de flickor/kvinnor som lider av blödningssymtom i tysthet. På kampanjwebben kan man se filmen om tjejer och blödarsjuka - vanliga symtom och ta del av kvinnliga medlemmars egna berättelser om hur det är att leva med en blödningsrubbning.


Projektet har även gjort en kortfilm som ska belysa vilka symptomer som man kan ha om man har blödarsjuka som kvinna. 


Bakgrund

I Sverige finns ett stort mörkertal bland blödarsjuka kvinnor. Enligt professor Erik Berntorp, Skånes Universitetssjukhus, beräknas cirka 50 000 kvinnor ha von Willebrands sjukdom, en form av blödarsjuka som drabbar kvinnor såväl som män. Av dessa har mindre än 1000 kvinnor fått en diagnos. Likaså finns ett stort mörkertal bland kvinnor med så kallade trombocytfunktionsdefekter. För många innebär sjukdomen en sämre livskvalitet som starkt påverkar det dagliga livet.

 

De vanligaste symptomen vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, i form av svåra menstruationer, upprepade näsblödningar och blödningar från mag-tarmkanalen. Sjukdomen innebär även lätthet att få blåmärken.

 

Eftersom kvinnor med blödningsbenägenhet har speciella problem, t ex vid månatliga menstruationer och i samband med graviditet, förlossning och klimakterium är kvinnor med von Willebrands sjukdom specifikt berörda.

 

Detsamma gäller kvinnor med diagnosen ITP (Immun Trombocytopen Purpura). ITP är dock, till skillnad från Von Willebrands sjukdom, varken medfödd eller ärftlig. Det finns även andra former av blödningsrubbningar som drabbar kvinnor speciellt. Slutligen finns ett okänt antal anlagsbärare (kvinnor) av anlaget för hemofili som i ett flertal fall också har svåra blödningsproblem.

 

Med ökad uppmärksamhet inom vården, rätt diagnos och sedermera behandling skulle de flesta av dessa kvinnor kunna leva ett bra liv och vara bättre förberedda på de svårigheter som kan uppkomma.

 

Målgrupp

  1. Flickor/kvinnor som ännu inte har en diagnos
  2. Vårdpersonal på ungdomsmottagningar och skolhälsovård

Mål

  • Att uppmärksamma att flickor/kvinnor har blödarsjuka
  • Att tydliggöra vikten av utredning och därmed rätt diagnos samt behandling
  • Att genom olika informationssatsningar öka kunskapen om den specifika blödningsproblematik flickor/kvinnor med blödarsjuka har
     

Samarbeten

Kvinnoprojektet samarbetade med Kvinnokliniken och Koagulationsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Projektet hade ett  etablerat kontakt med Miriam Mints, gynekolog, docent och överläkare samt Margareta Holmström, överläkare på Koagulationsmottagningen.

Redigera sidrubrik

Skriv ut
Tjäna pengar till föreningen
Levererat av Gratis lagsida, medlemsregister och faktureringssystem till föreningen
Vi kontrolleras av
Aroseniusfonden