Förbundet Blödarsjuka i Sverige

  • FBIS
  • Bli medlem
  • Aktiviteter för medlemmar
    • Våra läger, kurser & event
    • Digitala föreläsningar
  • Om oss
    • Varför ska du vara medlem hos oss?
    • Påverkansarbete
    • Förbundsstyrelsen
    • Förbundsråd
    • Kongress
    • Läkemedelskatastrofen HIV & HEPATIT C
    • Styrdokument
  • Regioner
    • Norra regionförening
    • Västernorrland-Jämtland regionförening
    • GävleDala regionförening
    • Mälardalens regionförening
    • Nordvästra Regionföreningen
    • Stockholms regionförening
    • Östra regionförening
    • Sydöstra regionförening
    • Västra regionförening
    • Södra regionförening
  • Material
  • Aroseniusfonden
  • Logga in
Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Fyll i din e-post så skickar vi ett mejl med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Mejl skickat!

Vi har skickat ett mejl till din e-postadress med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Sätt ett nytt lösenord för

Länken har redan använts för att sätta ett lösenord.
Länken är endast giltig i 7 dygn.
Oj då, du har klickat på en gammal eller bruten länk.

Lösenord sparat!

Logga in Tillbaka till inloggning Glömt lösenordet?

 

 
Hem Nyheter Kalender Kontakt Om förbundet
Vår verksamhet Ge en gåva
Testamentera till oss Swish Ge en minnesgåva Ge en högtidsgåva
Hedersmedlemmar Årets medlem Medlemstyper & priser 90-konto Samarbetspartners GDPR Projekt
Kunskapslyft i vården Kvinnoprojektet Nepalprojektet Refill Projektet Skolprojektet
Vad är Blödarsjuka?
Hemofili
Leder
von Willebrands sjukdom
Hur vanligt är VWS Symtom vid VWS Olika typer av VWS Hur får man en diagnos
ITP
Symtom vid ITP ITP hos barn
Blödningsrubbningar Genterapi inhibitorer
Min son har antikroppar
Kvinnor med blödarsjuka
Frågor & svar
Barn & Blödarsjuka
Informationsmaterial
Beställ vår bok Film, podd & webbinarium GENSVAR
Tidningen Gensvar
Translations

Dela nyhet

Dela på Facebook Dela på X
Nyheter via RSS

Hallå Agneta Havsengen, ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige

29 dec 2023

 

 

Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill önska er en fin avslutning på året och ett Gott Nytt År till er alla från oss.

 

Men innan dess tar vi pulsen på vår ordförande, Agneta Havsengen, om det gångna året och det kommande

 

 

 

 

 

 

 

 

Snart har vi gjort ett ytterligare år! Vad tycker du att  Förbundet har lyckats med under 2023?

Jag tycker vi har haft ett fantastiskt år, trots rådande ekonomiska situation i samhället som naturligtvis även påverkar vårt förbund. Medlemsträffen i höstas för alla över 16 år är något jag tar med mig från året som gått. Att låta alla åldrar träffas skapar en annan dynamik. Ett gemensamt förbund utan grupperingar, det är det vi strävar efter.

 

Du är ju inte helt ensam utan har en styrelsen med dig. Kan du berätta om hur ni samarbetar och fattar beslut för att driva förbundets mål framåt?

Vi har ett väldigt bra samarbete. Alla i styrelsen har olika kompetenser och erfarenheter som är en bra mix när vi diskuterar och fattar beslut. Vi har regelbundna styrelsemöten, både kortare och heldagars där vi tar upp aktuella punkter. På våra möten är det högt i tak och vi är en livlig grupp som är engagerade och gärna säger sin åsikt, vilket gör att olika perspektiv synliggörs och på så sätt får vi bra underlag när vi ska fatta beslut i olika frågor.

 

Har de funnits beslut som varit svåra att fatta?

Under mina tre år som ordförande skulle jag säga att det inte har varit några svåra beslut att fatta. Men det är inte alltid enkelt att bestämma något som kan medföra att exempelvis vissa medlemmar uppfattar beslutet som negativt. Beslutet att slå samman flera medlemsträffar till ett som vi gjorde i höstas togs inte bara positivt emot. Men vi vill vara ett inkluderande förbund och ge alla medlemmar samma möjlighet att träffas och inte gruppera träffar efter ålder, kön och sjukdom. Vi kan dessutom ha en högre kvalité på föreläsare och lägre kostnader än när vi har många träffar under ett år. Så det var ett viktigt steg för oss i förbundet. Beteenden har förändrats och färre medlemmar lockas av träffar, utan man är medlemmar av andra skäl. Men trots det ska alla få samma möjlighet att kunna ses. Träffen blev superlyckad och de som var med var otroligt nöjda.

 

Vi ser att förbundet satsar på en enkät för att samla in åsikter från både medlemmar och icke-medlemmar. Varför genomför ni den enkäten? 

För förbundet är det jätteviktigt att veta vad våra medlemmar tycker för att vi ska utvecklas i rätt riktning när vi blickar framåt. För första gången har vi även försökt att nå icke medlemmar med blödarsjuka/blödningsrubbningar genom grupper på Facebook. Oavsett om man är medlem eller inte så är åsikterna viktiga. Vi står alla inför liknanden utmaningar och det är värdefulla åsikter för oss.

 

Hur kommer ni använda resultaten för att forma framtida initiativ och förbättringar?

Vi kommer titta på den statistiken vi får genom enkäten och utifrån det diskutera hur vi ska jobba framåt.

 

Vad har förbundet för utmaningar inför framtiden?
En utmaning vi ser är att det blir svårare att locka medlemmar till Förbundet. De flesta mår väldigt bra tack vare sin behandling och har inte samma behov som tidigare generationer. Men det man inte får glömma bort är att vi är inte bara ett förbund för sociala aktiviteter, utan vi arbetar mycket med myndigheter och beslutfattare för att säkerställa att vården inte blir sämre för oss och att vi också får tillgång till nya behandlingar som kommer in på andra marknader. Vi kan aldrig ta saker och ting för givet, utan måste alltid vara

uppmärksamma och ha koll på vad som händer inom vården.

 

Men snart är det ett nytt år och vad ser du fram emot under 2024 som förbundet ska göra?

Nästa år har vi jubileumsår och då kommer vi fira 60 år av erfarenheter. Det kommer naturligtvis att märkas i våra aktiviteter, både att vi har ett jubileumsnummer av Gensvar men också ett jubileumskalas till hösten. Sedan kommer det att synas lite löpande under året. Vi har även kongress till hösten, vilket är en stor apparat att genomföra. Det kommer bli ett roligt år som kommer att skapa minnen för livet.

 

Förbundet blödarsjuka i Sverige vill önska er en fint slut på året och ett Gott Nytt år till er alla från oss alla. Nu hoppas vi på att få se er all på något av det vi kommer att göra under 2024.



Tidigare nyheter

kansliet stängt 5-8 juni

2 jun, 11:06

Inställt familjeläger 2025 i Södertälje – men nya möjligheter till hösten

7 maj, 08:34

Nytt material för dig som har barn med blödarsjuka!

5 maj, 13:26

Förbättra vården och öka kunskapen om blödarsjuka

17 apr, 11:49

FBIS uppmärksammas av våra systerorganisationer i Ukraina

17 apr, 09:12

Idag den 17 april är det Världshemofilidagen.

17 apr, 08:00

Glad Påsk!

16 apr, 08:23

Samtal med Alvina om hemofili via Zoom den 14 april 18.30

10 apr, 15:53

Föreläsning om kvinnor och blödningsrubbningar

8 apr, 10:38

Häng med och hjälp oss skapa förändring!

3 apr, 10:05

Är du blödig?

1 apr, 20:36

Alla med en blödningsrubbning ska få den vård de behöver.

1 apr, 10:05

Förbundsstyrelsen arbetar just nu med en strategisk kommunikationsplan

26 mar, 10:06

Digital föreläsning 19 mars kl 18.30

19 mar, 14:14

Sällsynta Dagen

28 feb, 08:58
Skriv ut
Levererat av Gratis lagsida, medlemsregister och faktureringssystem till föreningen
Vi kontrolleras av