Våra styrande dokument hittar du här:
Styrande dokument
Förbundets beskyddarinna:
Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna.
Kontakt
Besöksadress
Spånga torgväg 4
163 51 Spånga
Visa karta
Telefon
E-post
Besökstider
Efter överenskommelse med Kansliet
Telefontider
09:00 - 16:00
Fakturaadress
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Spånga torgväg 4
163 51 Spånga
Mejla PDF-fakturor till
Org. nummer
802009-9688
Bankgiro
5634-1415
Swish-nummer
123 338 21 24
Kontaktpersoner
Therese Backus
Kanslichef
Kansliet
Förbundets dagliga drift leds utav Therese Backus. Vid frågor kom Förbundet och dess verksamhet kontakt henne via kanslichef@fbis.se alternativ telefonnr 0732-536 536.
Förbundstyrelsen
Förbundsstyrelsen leder verksamheten mellan kongresserna. Förbundsstyrelsen företräder förbundet och utövar ledning av verksamheten. Under tiden mellan kongresserna är styrelsen förbundets högsta beslutande organ. Styrelsen ansvarar för förvaltningen av Förbundet Blödarsjuka i Sveriges angelägenheter.
Kontaktuppgifter till förbundstyrelsen hittar du här
Övrigt
Koagulationscentren i Sverige
Nordiska förbund
Nordiska hemofiliförbund
Norska Blödarförbundet
Danmarks Blödarförening
Finlands Blödarförening
Islands Blödarförening
Internationella parplyorgnisationer
The European Haemophilia Consortium ( EHC)
Förbundet är medlem i EHC, den regionala avdelningen av WFH. Sekretariatet för EHC finns i Bryssel.
EHC arbetar för att:
- förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka
- säkerställa tillgången på säkra preparat
- tillvarata patienträttigheter
- följa europeisk sjukvårdspolitik
World Federation of Hemophilia
Förbundet är sedan 1965 medlem i World Federation of Hemophilia ( WFH), de blödarsjukas internationella samarbetsorgan med över hundra medlemsländer.
WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården för blödarsjuka globalt. Detta sker genom frivilligt arbete av medicinsk personal, i föreningarna, och genom ett omfattande samarbete mellan medlemmarna. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 – 40 länder genom programverksamhet och stöd mellan medlemsländer.
EAHAD
European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) är en förening mest riktade till vården. EAHADs syfte är att främja klinisk vård, utbildning och forskning för denna grupp patienter över hela kontinenten
Nationellt kvalitetsregister
Svenska hemofili register är ett nationella kvalitetsregister.
I detta register samlas information för att kvalitetssäkra vården av blödarsjuka samt för att utvärdera och utveckla hemofilibehandlingen och dess konsekvenser följer kvalitetsregistret nyckelparametrar/ kvalitetsindikatorer under många år.
Svenska hemofiliregistret har skapats av vårdpersonal. Patienter från alla län i landet är representerade. Deras målsättning är att arbeta för en god vård för personer med blödarsjuka, oavsett bostadsort, kön och ålder.
