Låg kunskap om blödarsjuka!

Låg kunskap om blödarsjuka utanför specialistvården

Okunskapen om hemofili inom allmänna hälso- och sjukvården är en utmaning för personer med blödarsjuka. Brist på kunskap utanför specialistvården leder till lidande och även dödsfall. Det visar en undersökning om livskvalitet från Förbundet Blödarsjuka i Sverige som förbundet vill uppmärksamma på Världsdagen för Hemofili den 17 april.

Vår undersökning visar att det finns ett tydligt behov av en fortsatt förbättring av hemofilivården i Sverige. Och det vill vi uppmärksamma i samband med Världsdagen för Hemofili den 17 april. Utbildning och mer information måste ut till sjukvårdspersonal som inte är specialiserade inom området, säger Agneta Havsengen Ordförande, Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Brist på kunskap kan leda till livsfara

I en undersökning gjord av Förbundet Blödarsjuka i Sverige, tillfrågades 129 personer med blödningsrubbningar hur är det att leva med blödarsjuka idag.

Undersökningen visar att kunskapen är påfallande låg utanför specialistvården och påverkar personer med blödarsjuka. Misstag inom vården har även lett till dödsfall i nutid. Blödarsjuka lever hela livet med ökad blödningsrisk trots regelbunden medicinering.

Vid behov av vård, ska rätt behandling ges i samråd med en av landets tre koagulationsmottagningar. Helst inom två timmar.

Här brister det tyvärr ibland. Man tar inte patientens uppmaningar om kontakt med specialistvården på allvar. Eller kanske väljer att avvakta, vilket kan orsaka livsfara, säger Agneta Havsengen

63 procent lever med oro

Hela 63 procent av respondenterna känner ofta en oro till följd av sjukdomen. Och nästan var fjärde person med hemofili känner sig begränsad flera gånger i månaden. Därför avstår många från aktiviteter på grund av rädsla för skador. Det är tydligt oavsett ålder, visar undersökningen. Trots profylaktisk behandling kan blödningar uppstå.

Det måste ske en förändring, så att personer med hemofili kan få en säker och trygg vård oavsett vilket sjukhus de besöker. Som det ser ut nu, har patienten ofta större kunskap än vårdpersonalen själva, säger
Carl-Fredrik Gustafsson Ledamot, Förbundet Blödarsjuk i Sverige som själv har blödarsjuka

Relaterat material

Läs vår rapport:
https://www.fbis.se/fbis-intressepolitisktarbete/sida/71958/leva-med-hemofili>

Se korta filmer på vad patienter är #tröttapå närd et gäller sin vård och behandling:
https://www.fbis.se/fbis/sida/76964/kampanjfilmer-trottpa

Om undersökningen

Undersökningen genomfördes i samarbete mellan Förbundet Blödarsjuka i Sverige och life science-företaget Roche A. Totalt har 129 personer svarat på undersökningen. Det har även genomförts djupintervjuer med 10 personer som antingen själva lever med hemofili A eller är nära anhörig till en person med hemofili A.

Om Hemofili A

Hemofili innebär att kroppen har nedsatt koagulationsförmåga. Eftersom blodet har sämre levringsförmåga kan en blödning, få mycket allvarliga konsekvenser. Behandlingen av hemofili har som målsättning att minimera eller helt undvika blödningar. I Sverige lever cirka 900 personer med antingen hemofili A eller B. Hemofili A och B drabbar nästan uteslutande män, medan kvinnor är anlagsbärare.

FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE

Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en rikstäckande organisation med cirka 1600 medlemmar. Utöver att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället arbetar förbundet med att samla och sprida kunskap om blödarsjuka och verka för kvalificerad modern vård och behandling.

För mer information kontakta:

Therese Backus, kanslichef på Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Telefon: 0732-536 536 e-post: kanslichef@fbis.se

Agneta Havsengen, Ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige telefon: 0737-51 01 01 e-post: ordforande@fbis.se 

Ladda ner pressmeddelandet Låg kunskap om blödarsjuka!