Förbundet Blödarsjuka i Sverige

  • FBIS
  • Bli medlem
  • Aktiviteter för medlemmar
    • Barn
    • Ungdom
    • Familj
    • Äldre blödarsjuka 50 +
    • Kvinnor med Blödarsjuka
    • ITP
    • Hivpositiva med partners
    • Sommarläger
    • Rehabiliteringsresan
    • Påverkansarbete
    • Läkemedelskatastrofen HIV & HEPATIT C
    • Kongress
    • Förbundsråd
  • Regioner
    • GävleDala regionförening
    • Mälardalens regionförening
    • Norra regionförening
    • Stockholms regionförening
    • Sydöstra regionförening
    • Södra regionförening
    • Värmland-Örebro regionförening
    • Västernorrland-Jämtland regionförening
    • Västra regionförening
    • Östra regionförening
  • Förbundsstyrelsen
  • Aroseniusfonden
  • Logga in
Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Fyll i din e-post så skickar vi ett mejl med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Mejl skickat!

Vi har skickat ett mejl till din e-postadress med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Sätt ett nytt lösenord för

Länken har redan använts för att sätta ett lösenord.
Länken är endast giltig i 7 dygn.
Oj då, du har klickat på en gammal eller bruten länk.

Lösenord sparat!

Logga in Tillbaka till inloggning Glömt lösenordet?

 

 
Hem Nyheter Kontakt Om förbundet
FBIS Medlemsverksamhet Hedersmedlemmar Årets medlem Medlemstyper & priser GDPR 90-konto Samarbetspartners Styrdokument
Styrande dokument Förvaltningsdokument Policy och riktlinjer Rutiner/instruktioner Aktivitetsplaner Avtal gällande personal
#TRÖTTPÅ
Kampanjfilmer #tröttpå
Projekt
Kunskapslyft i vården Kvinnoprojektet Nepalprojektet Refill Projektet Skolprojektet
Ge en gåva
Testamentera till oss Swish Ge en minnesgåva Ge en högtidsgåva
Vad är Blödarsjuka?
Hemofili
Leder
von Willebrands sjukdom
Hur vanligt är VWS Symtom vid VWS Olika typer av VWS Hur får man en diagnos
ITP
Hur vanligt är ITP? Typer av ITP Symtom vid ITP ITP vid graviditet ITP hos barn Livsstil, kost & ITP
Blödningsrubbningar
Informationsmaterial
Beställ vår bok Gensvar Film, podd & webbinarium Digitala föreläsningar Uppsatser/avhandlingar
Translations

Dela nyhet

Dela på Facebook Dela på Twitter
Nyheter via RSS

Blödarsjuka får inte tillgång till nya läkemedel

17 apr 2022

I samband med Världshemofilidagen den 17 april, uppmärksammar Förbundet Blödarsjuka i Sverige att nya och innovativa behandlingar inte når Sveriges marknad trots ett godkännande på europeisk nivå. Endast 6 av 10 av alla nya läkemedel blir godkända. En nedåtgående trend inte bara för blödarsjuka, utan för alla sällsynta diagnoser.  

 

 

 

 

–Det är med stor oro vi ser att Sverige inte är med i topplistan på andel godkända läkemedel. Senaste rapporten visar plats 13 i Europa. Bara för att dagens läkemedelsstandard har gjort att blödarsjuka lever ett bra liv, betyder inte det att vi ska vara nöjda med de behandlingar vi har idag när det kan bli bättre, säger Agneta Havsengen, ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige

 

Nya läkemedel godkänds i grannländer, men inte i Sverige

Det är en tydlig negativ trend att blödarsjuka inte får tillgång till nya och innovativa läkemedel som skulle förbättra vardagen. I Norge godkändes 2019 ett nytt läkemedel för alla med Hemofili A. I Sverige finns samma preparat endast tillgängligt för blödarsjuka med antikroppar. Detta preparat har ett annat verkningssätt än tidigare behandlingar och administreras likt en insulinspruta. Inte som nuvarande preparat som ges intravenöst, det vill säga läkemedlet sprutas direkt in i blodåder.

 

Vi upplever att TLV stoppar undergrupper till nya mediciner. Vi ställer oss ofta frågan varför, eftersom det kan förbättra tillvaron för blödarsjuka. En orsak som vi på Förbundet Blödarsjuka ser är att TLV inte kommer överens med läkemedelsbolagen angående prissättningen. Och hur kan vi lösa den frågan? Var ska betalningsviljan och betalningsförmågan ligga? Självklart vill vi som förbund ha behandling till rimliga priser och som gagnar samhället. Men vi måste förstå att det ligger år med forskning bakom en behandling. Det kan gå så långt att läkemedelsbolag slutar att försöka få in nya preparat på svenska marknaden. Vi menar att många drar tillbaka sin ansökan innan beslut, för att inte riskera att få ett nej som kan påverka deras varumärke negativt. I Sverige är ledtiderna för att få läkemedel för sällsynta diagnoser godkända för långa. Statistik visar att genomsnittet är 416 dagar för särläkemedel jämfört med 197 dagar för andra läkemedel. Det är en lång process vilket kan medföra att läkemedelsbolag inte anser att det är värt att försöka. Det leder till att blödarsjuka och andra sällsynta diagnoser får fortsätta med äldre behandlingar, trots att det finns bättre och enklare redan godkända av EMA.

 

23 procent godkända

Av tillgängliga särläkemedel utanför cancerområdet har EMA godkänt 39 stycken mellan år 2015-2018. Endast 23 procent av dem blev tillgängliga för alla i Sverige jämfört med Tyskland med 95 procent och Danmark med 74 procent. Vi har fått indikationer på att resultatet fortfarande är på samma nivå eller sämre enligt en ny rapport som förväntas komma i maj.

 

Vi på Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill belysa detta problem som drabbar våra medlemmar, men även övriga sällsynta diagnoser. Medicin för blödarsjuka är livsnödvändig och innan behandling fanns var livslängden cirka 16 år. Myndigheterna är i gång med att ta fram ett förslag kring hur särläkemedel för särskilda diagnoser ska betalas. Vi är naturligtvis rädda för att människor med sällsynta diagnoser ska vara tvungna att betala för sin egen medicin, vilket är omöjligt på grund av den höga kostnaden.

 

 

Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill att:

  • fler innovativa läkemedel blir godkända och tillgängliga för blödarsjuka
  • handläggningstiden ska kortas ned och att ansökan bli enklare för läkemedelsbolag
  • att den solidariska finansieringen ska fortgå enligt tidigare system samt att folkbokföringsort fortsatt inte ska ha någon betydelse för behandling av blödarsjuka.

 

Agneta Havsengen, Ordförande
Förbundet Blödarsjuka i Sverige


Tidigare nyheter

UTLYSNING AROSENIUSFONDENS FORSKNINGSANSLAG 2023

18 jan, 09:15

Förbundet anslår kongressprotokollet 2022

17 jan, 15:22

God Jul & Gott Nytt år!

21 dec 2022

HJÄLMEN TOG GULD!

9 nov 2022

Stickskola via zoom

8 nov 2022

Ny styrelse för kommande verksamhetsperiod.

25 okt 2022

Föreläsning 6 oktober om anlagsbärare.

28 sep 2022

Aroseniusdagen 2022

12 sep 2022

Hela september uppmärksammar vi ITP

2 sep 2022

Dalarna-Gävleborgs regionförening byter namn

24 maj 2022

TLV beviljar subvention för fler indikationer.

20 maj 2022

Blödarsjuka får inte tillgång till nya läkemedel

17 apr 2022

Den 17 april är det Världshemofilidagen.

14 apr 2022

Välkommen på boksläpp den 23 april!

12 apr 2022

Aroseniusfonden förlänger ansökningstiden

16 mar 2022
Skriv ut
Levererat av Gratis lagsida, medlemsregister och faktureringssystem till föreningen
Vi kontrolleras av
Aroseniusfonden