Förbundet Blödarsjuka i Sverige

  • FBIS
  • Bli medlem
  • Aktiviteter för medlemmar
    • Våra läger, kurser & event
    • Digitala föreläsningar
  • Om oss
    • Varför ska du vara medlem hos oss?
    • Påverkansarbete
    • Förbundsstyrelsen
    • Förbundsråd
    • Kongress
    • Läkemedelskatastrofen HIV & HEPATIT C
    • Styrdokument
  • Regioner
    • Norra regionförening
    • Västernorrland-Jämtland regionförening
    • GävleDala regionförening
    • Mälardalens regionförening
    • Nordvästra Regionföreningen
    • Stockholms regionförening
    • Östra regionförening
    • Sydöstra regionförening
    • Västra regionförening
    • Södra regionförening
  • Material
  • Aroseniusfonden
  • Logga in
Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Fyll i din e-post så skickar vi ett mejl med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Mejl skickat!

Vi har skickat ett mejl till din e-postadress med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Sätt ett nytt lösenord för

Länken har redan använts för att sätta ett lösenord.
Länken är endast giltig i 7 dygn.
Oj då, du har klickat på en gammal eller bruten länk.

Lösenord sparat!

Logga in Tillbaka till inloggning Glömt lösenordet?

 

 
Hem Nyheter Kalender Kontakt Om förbundet
Vår verksamhet Ge en gåva
Testamentera till oss Swish Ge en minnesgåva Ge en högtidsgåva
Hedersmedlemmar Årets medlem Medlemstyper & priser 90-konto Samarbetspartners GDPR Projekt
Kunskapslyft i vården Kvinnoprojektet Nepalprojektet Refill Projektet Skolprojektet
Vad är Blödarsjuka?
Hemofili
Leder
von Willebrands sjukdom
Hur vanligt är VWS Symtom vid VWS Olika typer av VWS Hur får man en diagnos
ITP
Symtom vid ITP ITP hos barn
Blödningsrubbningar Genterapi inhibitorer
Min son har antikroppar
Kvinnor med blödarsjuka
Frågor & svar
Barn & Blödarsjuka
Informationsmaterial
Beställ vår bok Film, podd & webbinarium GENSVAR
Tidningen Gensvar
Translations

Dela nyhet

Dela på Facebook Dela på X
Nyheter via RSS

Information från ansvarig för B-NORD-studien

5 mar 2019

Till dig med svår hemofili A som deltagit i studien ”KAPPA: Key Aspects of medical Practice  in Patients with haemophilia A”

 

Vi vill informera dig som tidigare gett ditt samtycke till att vara en del av KAPPA-registret, att vi önskar använda uppgifterna i registret, som kontrollmaterial för studien B-NORD. Detta innebär för dig inte några ytterligare mottagningsbesök, undersökningar, enkäter eller blodprover utan bygger helt på tidigare insamlad information. Nedan följer mer information. Önskar du inte att dina uppgifter används som kontrollmaterial ber vi dig att höra av dig till någon av kontaktpersonerna nedan.

 

B-NORD (B-NORD – En retrospektiv, multicenter, tvärsnittsstudie för att utvärdera om patienter med hemofili B har en skild fenotyp från patienter med hemofili A) är en studie som inkluderar patienter med svår hemofili B och syftet med studien är att identifiera likheter och skillnader mellan hemofili A och B vad gäller blödningar, ledskador, behandling, hämmande antikroppar och livskvalitet.

 

Informationen som önskas hämtas från registret är avidentifierad och kommer inte att kunna kopplas till dig. Jämförelse kommer inte att ske på individnivå utan enbart på gruppnivå mellan personer med hemofili A och personer med hemofili B.

 

Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden i Lund. Personuppgifter i medicinsk forskning skyddas av sekretess enligt Offentlighets- och Sekretesslagen och hanteras i enlighet med Datainspektionens lagar och förordningar. Deltagande är frivilligt. Du kan när som helst höra av dig för att avsluta ditt deltagande utan att det påverkar din fortsatta behandling.

 

Du är välkommen att kontakta oss för frågor kring studien!

 

Huvudansvarig för B-NORD-studien:

Professor Jan Astermark

VO Hematologi, onkologi och strålningsfysik

Skånes universitetssjukhus

205 05 Malmö

Tel: 040-33 10 00

E-mail: jan.astermark@med.lu.se

 

Kontaktperson:

Leg. läkare Kristina Kihlberg

VO Hematologi, onkologi och strålningsfysik

Skånes universitetssjukhus

205 02 Malmö

Tel: 040-33 10 00

E-mail: kristina.kihlberg.7054@med.lu.se

 

_________________________________________

Förbundet Blödarsjuka i Sverige informerar endast om att man använders sig av tidigare uppgifter. Vi har inget ansvar för innehåll eller uppkomst om denna studie utan vill endast upplysa er med med svår hemofili A som deltagit i studien ”KAPPA: Key Aspects of medical Practice  in Patients with haemophilia A"  enligt ovan. 



Tidigare nyheter

kansliet stängt 5-8 juni

2 jun, 11:06

Inställt familjeläger 2025 i Södertälje – men nya möjligheter till hösten

7 maj, 08:34

Nytt material för dig som har barn med blödarsjuka!

5 maj, 13:26

Förbättra vården och öka kunskapen om blödarsjuka

17 apr, 11:49

FBIS uppmärksammas av våra systerorganisationer i Ukraina

17 apr, 09:12

Idag den 17 april är det Världshemofilidagen.

17 apr, 08:00

Glad Påsk!

16 apr, 08:23

Samtal med Alvina om hemofili via Zoom den 14 april 18.30

10 apr, 15:53

Föreläsning om kvinnor och blödningsrubbningar

8 apr, 10:38

Häng med och hjälp oss skapa förändring!

3 apr, 10:05

Är du blödig?

1 apr, 20:36

Alla med en blödningsrubbning ska få den vård de behöver.

1 apr, 10:05

Förbundsstyrelsen arbetar just nu med en strategisk kommunikationsplan

26 mar, 10:06

Digital föreläsning 19 mars kl 18.30

19 mar, 14:14

Sällsynta Dagen

28 feb, 08:58
Skriv ut
Levererat av Gratis lagsida, medlemsregister och faktureringssystem till föreningen
Vi kontrolleras av