Medlemsmötet i Göteborg: Ett Lyckat Arrangemang!

ordfläta från vår utvärdering

Förbundet vill uttrycka sin tacksamhet till alla som deltog i helgens medlemsträff för vuxna och hoppas på en ännu större närvaro vid våra framtida arrangemang. Vi var en imponerande samling av 60 deltagare från hela Sverige som samlades under tre intensiva dagar. Temat för helgen var "Framtiden är redan här". Vi har verkligen fått en insikt om att framtiden inte längre är avlägsen. Nu kan vi reparera celler och manipulera spermier vid provrörsbefruktning berättade Erik Iwarsson. Vi kan behandla hemofili med hjälp av "virus som bärare". Vi har också lärt oss om vikten av att inkludera fem portioner frukt och grönsaker dagligen i vår kost och undvika faktorer som påverkar vårt blod. Mångsidig kost och daglig rörelse visade sig vara nyckeln till en frisk framtid.

Vi bjöd in våra vuxna medlemmar för att stärka dem som individer, som patienter och för att öka deras kunskap om sina respektive sjukdomar. Att samla alla på en plats möjliggjorde rika diskussioner från olika perspektiv. En ny utveckling var att vi välkomnade alla vuxna medlemmar, oavsett diagnos, och inkluderade även deras anhöriga. Detta var en förändring från tidigare målgruppsbegränsningar. Ekonomiskt sett har denna inkluderande strategi visat sig vara fördelaktig, och vi har nu även kunnat nå blödarsjuka män i åldersgruppen 30-49 år, en grupp som tidigare saknat aktiviteter. Dessutom blev det lättare att locka föreläsare att medverka eftersom vi tidigare har konkurrera med våra egna arrangemang, deras vanliga arbetsåtaganden, internationella konferenser och företagsengagemang. Under helgen hade vi gott om tid för reflektion, både under föreläsningarna och vid våra kaffepauser. Det var inspirerande att se nya vänskapsband knytas och gamla bekanta återförenas.

Helgen inleddes redan på fredagsmorgonen med diskussioner om tillgänglighet till vård och behandling, lett av Helena Anderin. Vi insåg att alla mediciner inte automatiskt kommer in i den svenska läkemedelsförmånen och att det finns utmaningar vem som ska betala när det gäller nya vård- och behandlingsmetoder för sällsynta diagnoser. Elisabeth Brodin, översjukgymnast, höll ett föredrag med titeln "Kan du resa dig från en stol?" där hon diskuterade vikten av att röra sig om du har blödarsjuka och gav tips på enkla vardagliga motionsövningar.  Att uppmuntra till att integrera motion i vardagen kan vara värdefullt för alla, oavsett våra hälsotillstånd.

Vår ordförande Agneta Havsengen lyfte några utmaningar som vårt förbund står inför. Vi behöver öka medlemsantalet för att få ökad legitimitet och för att säkra det statliga stödet. Det är också viktigt att våra regionala avdelningar finns kvar, eftersom vi är beroende av dessa regionala avdelningar för vårt statliga stöd. Vi gick sedan över till överläkaren Fariba Baghaei som lade grunden för vår förståelse om den pågående omorganiseringen av vården, och vi diskuterade de krav som kommer att ställas. Efter detta pass, tog vi tid att reflektera över hur får till ett givande möten med vården och vilka rättigheter vi har som patient. Detta vägleddes av Angelica Frithof som har stor erfarenhet av detta.  Professor Jan Astermark fokuserade på de senaste framstegen inom hemofili medan läkaren Cecilia Karlström delade med sig av de nya som hänt inom ITP-området. Maria Ahlqvist samtalade om anhörige problematiken, vi är alla anhöriga oavsett ålder. Hon påpekade vikten av att ta stöd om det blir för mycket och våga tillåta sig själv att tycka det är svårt att vara anhörig.  Vi fick också lyssna till en patientberättelse och möta Nicklas Nilsson,  som delade med sig av sin personliga resa från att vara annorlunda till att bli någorlunda. Han talade om sitt val att delta i Sveriges  genterapistudie inom hemofili och hur han blev den första svensken med hemofili att genomgå behandlingen.

Slutligen, för er som vill läsa mer om helgen, kommer detaljerade rapporter att finnas tillgängliga i nästa utgåva av vår tidning Gensvar. och i andra sammanhang.

För de av er som nu känner er inspirerade och vill delta nästa gång eller för er som deltog och vill återvända, markera datumet 6-8 september 2024 i era kalendrar. Mellan den 6-8 september 2024 kommer vi att hålla vårt nästa medlemsmöte på Blommenhof i Nyköping, när vi firar 60 år av erfarenheter. Vi hoppas innerligt att ni kommer att vara med!

Detta möte blev möjligt tack vare stöd från Radiohjälpen, Sunnerdahls handikappfond, Stiftelsen Solstickan, Karin och Ernst August Bångs minnesfond, samt företagsbidrag från Bayer, BioMarin, CSL Behring, Novo Nordisk, Roche och Sobi

P.S

Vi fick ett mejl från Hotellet som skrev Tack för att ni kom till oss på Arken, ni var ett härligt sällskap att ha på plats, glada och trevliga!

Det var också en annan ur personalen som kom fram och sa till oss under helgen: Jag brukar inte kommentera våra gäster, men ni verkar ha ha urmysigt tillsammans.  Ni tar så fint hand om varandra. Det är så härligt att se 

.