Förbundet Blödarsjuka i Sverige

  • FBIS
  • Bli medlem
  • Aktiviteter för medlemmar
    • Våra läger, kurser & event
    • Digitala föreläsningar
  • Om oss
    • Varför ska du vara medlem hos oss?
    • Påverkansarbete
    • Förbundsstyrelsen
    • Förbundsråd
    • Kongress
    • Läkemedelskatastrofen HIV & HEPATIT C
    • Styrdokument
  • Regioner
    • Norra regionförening
    • Västernorrland-Jämtland regionförening
    • GävleDala regionförening
    • Mälardalens regionförening
    • Nordvästra Regionföreningen
    • Stockholms regionförening
    • Östra regionförening
    • Sydöstra regionförening
    • Västra regionförening
    • Södra regionförening
  • Material
  • Aroseniusfonden
  • Logga in
Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Fyll i din e-post så skickar vi ett mejl med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Mejl skickat!

Vi har skickat ett mejl till din e-postadress med en länk där du kan sätta ett nytt lösenord.

Sätt ett nytt lösenord för

Länken har redan använts för att sätta ett lösenord.
Länken är endast giltig i 7 dygn.
Oj då, du har klickat på en gammal eller bruten länk.

Lösenord sparat!

Logga in Tillbaka till inloggning Glömt lösenordet?

 

 
Hem Nyheter Kalender Kontakt Om förbundet
Vår verksamhet Ge en gåva
Testamentera till oss Swish Ge en minnesgåva Ge en högtidsgåva
Hedersmedlemmar Årets medlem Medlemstyper & priser 90-konto Samarbetspartners GDPR Projekt
Kunskapslyft i vården Kvinnoprojektet Nepalprojektet Refill Projektet Skolprojektet
Vad är Blödarsjuka?
Hemofili
Leder
von Willebrands sjukdom
Hur vanligt är VWS Symtom vid VWS Olika typer av VWS Hur får man en diagnos
ITP
Symtom vid ITP ITP hos barn
Blödningsrubbningar Genterapi inhibitorer
Min son har antikroppar
Kvinnor med blödarsjuka
Frågor & svar
Barn & Blödarsjuka
Informationsmaterial
Beställ vår bok Film, podd & webbinarium GENSVAR
Tidningen Gensvar
Translations

Dela nyhet

Dela på Facebook Dela på X
Nyheter via RSS

Förbättra vården och öka kunskapen om blödarsjuka

17 apr, 11:49

 

 

Vi skriver detta öppna brev i samband med Världshemofilidagen den 17 april, en dag som syftar till att öka medvetenheten om blödarsjuka och andra blödningsrubbningar.

 

 

 

Denna dag påminner oss om vikten av att fortsätta arbeta för att förbättra vården och stödet för alla som lever med dessa tillstånd. Genom att uppmärksamma dessa frågor hoppas vi kunna bidra till en mer trygg och förutsägbar framtid för alla berörda. Kunskapen om blödningssjukdomar som hemofili, von Willebrands sjukdom och ITP (Immunologisk trombocytopeni) är ofta otillräcklig inom skola, vård och omsorg.


Detta leder till att många patienter inte får den vård och det stöd de behöver och har rätt till. Många patienter, särskilt de som ännu inte har diagnostiserats med blödningsrubbningar, vittnar om att de har svårt att få rätt kontakt med vården, trots upprepade blödningar eller andra symtom som bör utredas vidare. För de som lider av kraftiga menstruationer, frekventa näsblödningar eller oförklarliga blåmärken är snabb diagnos avgörande för att förhindra allvarliga komplikationer.

 

Tyvärr blir alltför många ignorerade och lämnas utan den vård de behöver. Genom tidig diagnos, adekvat behandling och bättre tillgång till specialiserad vård kan vi avsevärt förbättra livskvaliteten för personer med blödningsrubbningar. Personer med ITP saknar dessutom centraliserad vård, vilket försämrar deras möjligheter till god behandling.

 

Vi uppmanar beslutsfattare och vårdgivare att:

  • Säkerställa att personer med blödningsrubbningar får tillgång till specialister oavsett var i landet de bor.

  • Förbättra utbildningen om blödningsrubbningar för vårdpersonal så att fler patienter kan få en tidig och korrekt diagnos.

  • Utforma tydliga riktlinjer för handläggning och behandling av dessa sjukdomar.

  • Förbättra samordningen mellan olika vårdinstanser för att minska risken att patienter hamnar mellan stolarna.

Vi står redo att samarbeta för en bättre och mer jämlik vård för alla som lever med dessa diagnoser. Det är dags att ta blödningsrubbningar på allvar!

 

Lefteris Constantinou
ordförande
Förbundet Blödarsjuka i Sverige



Tidigare nyheter

Inställt familjeläger 2025 i Södertälje – men nya möjligheter till hösten

7 maj, 08:34

Nytt material för dig som har barn med blödarsjuka!

5 maj, 13:26

Förbättra vården och öka kunskapen om blödarsjuka

17 apr, 11:49

FBIS uppmärksammas av våra systerorganisationer i Ukraina

17 apr, 09:12

Idag den 17 april är det Världshemofilidagen.

17 apr, 08:00

Glad Påsk!

16 apr, 08:23

Samtal med Alvina om hemofili via Zoom den 14 april 18.30

10 apr, 15:53

Föreläsning om kvinnor och blödningsrubbningar

8 apr, 10:38

Häng med och hjälp oss skapa förändring!

3 apr, 10:05

Är du blödig?

1 apr, 20:36

Alla med en blödningsrubbning ska få den vård de behöver.

1 apr, 10:05

Förbundsstyrelsen arbetar just nu med en strategisk kommunikationsplan

26 mar, 10:06

Digital föreläsning 19 mars kl 18.30

19 mar, 14:14

Sällsynta Dagen

28 feb, 08:58

Tack till er som sparar i Humanfonden.

14 feb, 07:45
Skriv ut
Levererat av Gratis lagsida, medlemsregister och faktureringssystem till föreningen
Vi kontrolleras av