I Sverige finns det ca 1 av 1000 som har en form av Von Willebrands sjukdom. Det är inte lätt att diagnostisera VWS. Dessutom känner många läkare inte till sjukdomen.
Förbundet arbetar med olika projekt för att göra sjukdomen mer känd och vårt önskemål är att fler får diagnos oavsett sjukdom så att dessa kan få en bra plan att hantera sin sjukdom på bästa sätt.
//Förbundet Blödarsjuka i Sverige
De som tror sig ha någon form av blödningsrubbning bör i första hand kontakta sin vårdcentral. Utredningen kan börja med att blodprover tas och därefter om misstanken på VWS då stärks genom fynd av låg nivå av VWF i blodprovet, skickas en remiss till en koagulationsmottagningen för fullständig utredning.
l Sverige utreds och handläggs dessa patienter vid någon av landets tre koagulationsmottagningar (i Malmö, Göteborg eller Stockholm), där det både finns ett speciallaboratorium som klarar diagnostiken och kliniskt verksamma läkare med erfarenhet av patienter med ovanliga blödningsrubbningar. Förutom att diagnosen kräver specialanalyser som kan vara svårtolkade, så försvåras diagnosen även av att nivån av VWF i blodet varierar beroende på flera faktorer.
Ibland krävs provtagning vid flera olika tillfällen. Det beror på att nivån av VWF kan variera till följd av olika omständigheter, såsom hormonnivåer, stress och infektioner. Personer med mild form av VWS kan tidvis ha normal nivå av VWF. Därför ska man inte avfärda diagnosen med endast en provtagning. Provtagningen bör upprepas om man har välgrundad misstanke om VWS.
Denna text är framtagen med hjälp av författarna från boken Allt om von Willebrands sjukdom och CSL Behring.
Läs mer om von Willebrand sjukdom Allt om von Willebrands sjukdom
